Ball flachhalten…

Meist ist das ein kluger Ratschlag. Anfang 2021 erteilte ihn mir ein 1.-FC-Köln-Adventskalender aus dem Müllcontainer eines Discounters. Hinter jedem Türchen steckte ein flacher Ball, eine in fußballgemusterte Metallfolie verpackte etwas-weniger-als-Halbkugel aus Schokolade mit je ca. 3cm Durchmesser.

 

Seit Jahresbegin bin ich unsäglich müde und schlecht gelaunt. Vorher war ich es auch, weil ich halt schlecht schlafe – das ist nicht neu, aber leider habe ich auch noch immer keine Lösung gefunden. Unter meiner dicken Winterdecke schlafe ich minimal besser. Vielleicht bräuchte ich eine schwere Gewichtsdecke, wie sie zur Zeit so angesagt und gerade bei Schlafstörungen angeblich so hilfreich sind. Aber diese Decken sind nicht waschbar und auch normale Bezüge halten darauf wohl nicht besonders gut. Das ist mit meinem inkontinenten Plüschmonster also eine rundum blöde Idee.

 

Trotz Dauermüdigkeit gibt es viel zu regeln, zu denken und zu beackern. Das ist anstrengend, wenn Konzentration kaum funktioniert. Sogar das Schreiben stresst mich, ich habe so viele angefangene und zugesagte Projekte vor der Brust und fühle mich einfach nur überfordert. Ich sollte den Ball flachhalten und mich über die Dinge freuen, die ich schaffe, statt mir die Dinge vorzuwerfen, die liegenbleiben. Aber ich bin eine Meisterin darin, mich selbst unter Druck zu setzen, obwohl ich genau weiß, wie schädlich und schlecht das ist. Mein Stresslevel ist und bleibt zu hoch, ich knirsche sogar mit den Zähnen, wenn ich wach bin. So verkrampft und verspannt muss mensch erstmal sein – mein Physiotherapeut hat mir ein paar Tips und Strategien dagegen an die Hand gegeben, die hoffentlich zumindest das Symptom beherrschbar machen. Gegen die Ursachen muss ich anderweitig vorgehen und da tappe ich nach wie vor im Dunkeln.

 

Grübelstoff gibt mir auch die Tatsache, dass es mit meiner Medikamentenumstellung nun doch bald ernst wird. Nach fast einem halben Jahr konnte ich letzten Dienstag endlich mit der Professorin sprechen, die die MS-Ambulanz im Klinikum leitet und die mir ursprünglich die Anpassung meiner Medikation empfahl. Nun hat sie mir erstens Klarheit verschafft, dass es mit dem Entzündungsherd im Sommer zwar ein bisschen ungewöhnlich ablief (erst Symptome ohne sichtbaren Herd, dann Symptome besser, dann wieder schlimmer und erst dann trotz vorherigem Cortison ein sichtbar aktiver Riesenherd), dass das aber alles möglich und keineswegs so absonderlich sei, wie ich zunächst dachte. Zweitens bestätigte sie mich in der Entscheidung für die Neurologin, zu der ich in meiner neuen Behandlungsphase wechseln will, weil mein Neurologe sich mit den zukünftig angeratenen Medikamenten nicht so bewandert fühlt. Vermutlich geht er auch in nicht alzu ferner Zukunft in Rente und angesichts meiner zunehmend intimere Bereiche betreffenden Symptome fühle ich mich bei einer Ärztin vielleicht mittelfristig eh wohler als bei einem Arzt.

 

Drittens erklärte sie nochmal ausführlich einige Hintergründe zu den beiden möglichen Medikamenten. Beides sind Immunsuppresiva, die in die körpereigene Krankheitsabwehr eingreifen, vorrangig mit dem Ziel, dass diese sich eben nicht gegen Strukturen des eigenen Körpers wendet. Dabei machen die Mittel aber interessanterweise nur unwesentlich anfälliger für Infektionen von außen. Es wird für den Körper nur schwerer, Erreger zu bekämpfen, die sich eh schon im Organismus befinden, beispielsweise Herpesviren. Sie erklärte das sehr anschaulich und nachvollziehbar, so gut kann ich es nicht, zumal ich mich nicht an alle Details erinnere. Sie nahm mir jedenfalls einige Unsicherheiten und Ängste. Die Medikamente werden beide generell sehr gut vertragen und haben weniger Nebenwirkungen als mein jetziges. Das eine ist länger erprobt, belastet die Leber ein kleines bisschen mehr, weil es dauerhaft eingenommen werden muss, und wirkt, indem es die Immunzellen daran hindert, die Lymphknoten zu verlassen. Sie sind also da, werden bloß eingesperrt.

 

Das andere Medikament ist weniger belastend, da es nur über kurze Zeiträume eingenommen werden mus, zwischen denen immer wieder Pausen liegen. Einmal begonnen, gibt es dann für mindestens zwei Jahre kein Zurück mehr, weil es sich um eine Art Depotpräparat handelt. Bei diesem Medikament werden die Lymphknoten an der Produktion der Immunzellen gehindert. Insgesamt scheint mir Letzteres unflexibler und war mir auch ursprünglich wegen etwas unangenehmer klingender Nebenwirkungen weniger sympathisch. Bevor ich entscheide, werde ich aber nochmal eine Packung des alten Medikaments auf Rezept meines alten Neurologen holen, dann die Praxis wechseln und mit der neuen Ärztin reden.

Bis dahin halte ich auch diesen Ball flach. Am liebsten würde ich sogar warten, bis ich irgendwann in frühestens einem halben Jahr die Möglichkeit zur Covid-Impfung habe. Bei beiden Medikamenten ist eine klare Bedingung für den Therapiebeginn ein vollständig aktueller Impfschutz. Sobald die Medikamente eingenommen werden, wirken Impfungen nur noch eingeschränkt. Das ist auch logisch, da ja das Immunsystem an einer regulären Reaktion gehindert wird, die im Fall einer Impfung aber erwünscht und notwendig wäre. die Professorin meinte, das mache keinen so großen Unterschied und sie würde deshalb nicht mit dem Medikamentenwechsel warten, weil das Risiko einer neuerlichen Aktivität der MS ja auch immer gegeben sei. Vor dem Hintergrund, dass ich letztes und vorletztes Jahr jeweils einen Schub hatte und sich das dieses Jahr durchaus fortsetzen könnte, hat sie sicherlich nicht ganz Unrecht, aber ich will natürlich auch nicht den kostbaren Covid-Impfstoff vergeuden, indem ich ihn mir verabreichen lasse, ohne dass er seine volle Wirkung entfalten kan. Schwierige Entscheidung – aber ohne sowas wäre das Leben ja langweilig…

 

Ansonsten erlaubt der Lockdown in allen übrigen Lebensbereichen eh nichts Anderes als Ball flachhalten. Auch emotional ist das ein guter Plan. Kloß im Hals runterschlucken und nichts anmerken lassen heißt die Devise. Ich bin zwar dauermüde, dauergestresst und ausgelaugt von der Tatsache, dass ich mich noch immer allein zuständig und verantwortlich für Alle und Alles fühle und getrieben bin von dem Anspruch, es allen Recht zu machen und niemanden zu verärgern. Aber das versuche ich, unter der Decke zu halten. Ich sollte wohl besser an mir arbeiten, mich lockerer machen und mir eben nicht immer nur das Wohl der Anderen sondern auch mal mein eigenes zu Herzen nehmen. Aber darin blockiert mich meine gesamte Prägung und Erziehung, alles, was ich an Sozialisation und Vorbildern so mitgenommen habe. Ich kriege es seit fast 40 Jahren nicht hin, wie soll es dann jetzt plötzlich klappen, wo die Rahmenbedingungen nicht wirklich besser geworden sind? Mein Bedürfnis danach, Verantwortung abzugeben und mich einfach mal zurückzulehnen, ist so, wie ich es gern hätte, einfach nicht erfüllbar, allein schon, weil niemand da ist, die oder der es erfüllen könnte.

 

Also bleibt zum Thema flacher Ball wohl vorerst nur, sich Nicht so aufzuregen über Unklarheiten, Unsicherheiten und Belanglosigkeiten, nur weil sie kleine Traumata triggern. Dagegen hilft dann nur noch, flache Bälle aufzuessen – leider sind sie schon fast alle… Hoffentlich hüpfen bald mehr leckere Dinge aus den verschiedenen Containern, damit mir die Nervennahrung nicht ausgeht.

16 Gedanken zu “Ball flachhalten…

  1. puzzleblume sagt:

    Nach der langen Beitragsstille dachte ich schon Ähnliches. Sich mit allzu vielem zu ermüden und dann nicht mal schlafen zu können ist schon bitter. Schwere Bettdecken fand ich lange Zeit auch angenehm beruhigend. Die zusätzlichen Kapok-Steppdecken im Winter über demnormalen Deckbett wirkten wie eine ruhige Höhle. Vielleicht wäre dir ja mit einem solchen „Doppel“ auch gedient, das untere normal und schnell maschinenwaschbar, das obendrüber muss ja nicht so oft gereinigt werden.
    Das Ausbalancieren von Medikationen mit Impfungen stellt sicherlich eine Herausforderung dar, von der viele gar nichts ahnen. Komm gut durch die nächsten Wochen und Monate! Liebe Grüsse.

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    1. kommunikatz sagt:

      Danke Dir! Arzu legt sich halt gerne ans Fußende des Bettes, wenn ich schlafe. Dann liegt sie auf der oberen Decke, so dass diese durchaus fast öfter gewaschen werden muss als die untere, vor allem, wenn sie mal nicht nur Fell sondern auch ein paar Tropfen Urin verliert. Aber irgendwas werde ich mir in dieser Hinsicht überlegen, denn schwere Decken sind gut. Am Rest muss ich aber auch arbeiten, die Decke wird nicht alle Probleme lösen. Wahrscheinlich komme ich in meiner Zimmerreise in abgewandelter Form auf das thema zurück 🙂 Bett fängt ja zum Glück mit B an, im Gegensatz zu dem Gegenstand, der sich mir so sehr aufdrängte, dass ich einfach losgeschrieben habe, ohne auf Deine Buchstabenvorgabe zu achten.
      liebe Grüße
      Lea

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      1. puzzleblume sagt:

        Verstehe, da muss ganz klar eine Arzu-Sonderlösung her. Diese Zimmerreisen-Sache ist zum Glück unglaublich anpassungsfähig und B ist wirklich ein guter Buchstabe. Heb deine Arbeit auf – du kannst sie sicher noch verwenden, später 🙂
        Liebe Grüsse,
        Heide

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      2. kommunikatz sagt:

        Och, ich kann ja auch einfach das Bett als Aufhänger nehmen 🙂 Oder ich
        warte auf S oder P, aber das dauert noch so lange, falls Du alphabetisch
        sortiert vorgehst 😉 Mein Reisegegenstand ist ein Plüschhund bzw.
        Stoffhund, aber der liegt halt auf meinem Bett 🙂
        liebe Grüße

        Lea

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      3. puzzleblume sagt:

        Ja, es geht genau alphabetisch voran, einer schreibt soweit ich weiss, deshalb sogar auf Vorrat. Kann man machen und dann bei Gelegenheit anpassen, warum nicht?
        Nimm das Bett, das finde ich ein gutes Thema. Mich begleitet übrigens auf Reisen eine kleine Plüschratte. 🙂

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      4. kommunikatz sagt:

        Auch sehr schön 🙂 Mein Plüschhund kommt vom Sperrmüll und hat daher
        auch eine Story. Mal sehen, ob ich auf Vorrat schreibe oder es unter B
        wie Bett veröffentliche 🙂 Habe momentan zu viel in der Pipeline,
        deshalb weiß ich noch nicht genau, was wann Sinn macht und zum Zug kommt.
        liebe Grüße
        Lea

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  2. Myriade sagt:

    Liebes Kätzchen. Ein Kommentar in eigener Sache: ich lese deine Beiträge sehr gerne und bitte dich sehr um ein paar Absätze. Ich finde es recht unangenehm so lange Texte ganz ohne Absätze zu lesen. Man kann keinen Moment wegschauen, weil man sonst mühsam wieder finden muss, wo man gerade war … mit herzlichen Grüßen

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    1. kommunikatz sagt:

      Oh, das tut mir sehr leid! Als ich den Text schrieb, hatte er Absätze. Leider kann ich ihn nachträglich nur schwer editieren, weil WordPress ihn dann immer im blöden Blockeditor öffnet, der nicht wirklich barrierefrei ist. Aber ich werde in Zukunft darauf achten, dass die Absätze, die ich mache, auch im Posting ankommen, und dass ich vor allem genug davon mache.
      Danke für den Hinweis und nochmal eine große Bitte um Entschuldigung!
      liebe Grüße vom Kätzchen 😉

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      1. kommunikatz sagt:

        PS: So, ich habe da, wo Absätze sein sollten, nun nochmal händisch welche Reingebastelt – das hat WordPress mir netterweise erlaubt, aber ob es jetzt besser aussieht oder ob es einfach eher daran lag, dass jeder einzelne Abschnitt und vor allem der Gesamttext eh zu lang sind, weiß ich nun nicht. Dass ich mich ganz generell kürzer fassen sollte, ist mir bewusst, manchmal klappts, manchmal nicht so. Diese Unprofessionalität gönne ich mir gelegentlich immernoch 😉

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  3. kommunikatz sagt:

    Krassomat. Ich hatte eigentlich fest damit gerechnet, dass ich frühestens im Herbst meine Covid-19-Impfung bekomme. Heute Morgen las ich im Newsletter von Raul Krauthausen, dass es die Möglichkeit gibt, per Attest in der Impfreihenfolge vorgezogen zu werden, was zu Hause gepflegte Menschen mit Behinderung nutzen könnten, wofür aber ein möglichst hoher Pflegegrad hilfreich sei. Ich habe überhaupt keinen Pflegegrad, also dachte ich, das nützt mir nichts. Heute Nachmittag war ich nun bei meiner Hausärztin, um zur Vorbereitung auf das neue MS-Medikament meinen sonstigen Impfschutz checken und aktualisieren zu lassen. Ich erwähnte meine Bedenken, das Medikament vor der Covid-Impfung zu wechseln, da unter Immunsuppression viele Impfungen eben nur noch eingeschränkt wirkten. Sie stimmte mir zu und bot komplett von sich aus an, mir ein Attest zu geben, damit ich von Impfpriorität 3 auf 2 vorrücken kann. Das wird sie machen und ich kann dann zusammen mit meinem 73jährigen Vater zur Impfung gehen 🙂 cool, das hatte ich echt nicht erwartet und vielleicht bin ich dann wirklich schon im März oder April an der Reihe. Gerade bin ich regelrecht euphorisch 🙂

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      1. kommunikatz sagt:

        Ich komme wohl aus Priorität 3 nicht raus. Da bin ich qua Autoimmunerkrankung drin, aber es gibt jetzt eine ganz konkrete Liste, aufgrund welcher Indikationen mensch in der Impfreihenfolge vorgezogen werden kann, und da stehen immunsupprimierende Medikamente nicht drauf. Ein eingeschränktes Immunsystem durch Infektionen wie beispielsweise HIV oder durch die Folgen einer Organtransplantation wären Gründe für ein Aufrücken in Impfgruppe 2, aber eine Immunsuppression aus anderen Gründen wohl nicht. Meine Hausärztin, bei der ich heute für die Erste Impfdosis gegen FSME und die Überprüfung meines Masern-Titers war, tut sich daher mit dem erst so vollmundig angekündigten Attest nun doch schwer. Ich werde das dann mal mit meiner neuen Neurologin besprechen müssen.

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