Ball flachhalten…

Meist ist das ein kluger Ratschlag. Anfang 2021 erteilte ihn mir ein 1.-FC-Köln-Adventskalender aus dem Müllcontainer eines Discounters. Hinter jedem Türchen steckte ein flacher Ball, eine in fußballgemusterte Metallfolie verpackte etwas-weniger-als-Halbkugel aus Schokolade mit je ca. 3cm Durchmesser.

 

Seit Jahresbegin bin ich unsäglich müde und schlecht gelaunt. Vorher war ich es auch, weil ich halt schlecht schlafe – das ist nicht neu, aber leider habe ich auch noch immer keine Lösung gefunden. Unter meiner dicken Winterdecke schlafe ich minimal besser. Vielleicht bräuchte ich eine schwere Gewichtsdecke, wie sie zur Zeit so angesagt und gerade bei Schlafstörungen angeblich so hilfreich sind. Aber diese Decken sind nicht waschbar und auch normale Bezüge halten darauf wohl nicht besonders gut. Das ist mit meinem inkontinenten Plüschmonster also eine rundum blöde Idee.

 

Trotz Dauermüdigkeit gibt es viel zu regeln, zu denken und zu beackern. Das ist anstrengend, wenn Konzentration kaum funktioniert. Sogar das Schreiben stresst mich, ich habe so viele angefangene und zugesagte Projekte vor der Brust und fühle mich einfach nur überfordert. Ich sollte den Ball flachhalten und mich über die Dinge freuen, die ich schaffe, statt mir die Dinge vorzuwerfen, die liegenbleiben. Aber ich bin eine Meisterin darin, mich selbst unter Druck zu setzen, obwohl ich genau weiß, wie schädlich und schlecht das ist. Mein Stresslevel ist und bleibt zu hoch, ich knirsche sogar mit den Zähnen, wenn ich wach bin. So verkrampft und verspannt muss mensch erstmal sein – mein Physiotherapeut hat mir ein paar Tips und Strategien dagegen an die Hand gegeben, die hoffentlich zumindest das Symptom beherrschbar machen. Gegen die Ursachen muss ich anderweitig vorgehen und da tappe ich nach wie vor im Dunkeln.

 

Grübelstoff gibt mir auch die Tatsache, dass es mit meiner Medikamentenumstellung nun doch bald ernst wird. Nach fast einem halben Jahr konnte ich letzten Dienstag endlich mit der Professorin sprechen, die die MS-Ambulanz im Klinikum leitet und die mir ursprünglich die Anpassung meiner Medikation empfahl. Nun hat sie mir erstens Klarheit verschafft, dass es mit dem Entzündungsherd im Sommer zwar ein bisschen ungewöhnlich ablief (erst Symptome ohne sichtbaren Herd, dann Symptome besser, dann wieder schlimmer und erst dann trotz vorherigem Cortison ein sichtbar aktiver Riesenherd), dass das aber alles möglich und keineswegs so absonderlich sei, wie ich zunächst dachte. Zweitens bestätigte sie mich in der Entscheidung für die Neurologin, zu der ich in meiner neuen Behandlungsphase wechseln will, weil mein Neurologe sich mit den zukünftig angeratenen Medikamenten nicht so bewandert fühlt. Vermutlich geht er auch in nicht alzu ferner Zukunft in Rente und angesichts meiner zunehmend intimere Bereiche betreffenden Symptome fühle ich mich bei einer Ärztin vielleicht mittelfristig eh wohler als bei einem Arzt.

 

Drittens erklärte sie nochmal ausführlich einige Hintergründe zu den beiden möglichen Medikamenten. Beides sind Immunsuppresiva, die in die körpereigene Krankheitsabwehr eingreifen, vorrangig mit dem Ziel, dass diese sich eben nicht gegen Strukturen des eigenen Körpers wendet. Dabei machen die Mittel aber interessanterweise nur unwesentlich anfälliger für Infektionen von außen. Es wird für den Körper nur schwerer, Erreger zu bekämpfen, die sich eh schon im Organismus befinden, beispielsweise Herpesviren. Sie erklärte das sehr anschaulich und nachvollziehbar, so gut kann ich es nicht, zumal ich mich nicht an alle Details erinnere. Sie nahm mir jedenfalls einige Unsicherheiten und Ängste. Die Medikamente werden beide generell sehr gut vertragen und haben weniger Nebenwirkungen als mein jetziges. Das eine ist länger erprobt, belastet die Leber ein kleines bisschen mehr, weil es dauerhaft eingenommen werden muss, und wirkt, indem es die Immunzellen daran hindert, die Lymphknoten zu verlassen. Sie sind also da, werden bloß eingesperrt.

 

Das andere Medikament ist weniger belastend, da es nur über kurze Zeiträume eingenommen werden mus, zwischen denen immer wieder Pausen liegen. Einmal begonnen, gibt es dann für mindestens zwei Jahre kein Zurück mehr, weil es sich um eine Art Depotpräparat handelt. Bei diesem Medikament werden die Lymphknoten an der Produktion der Immunzellen gehindert. Insgesamt scheint mir Letzteres unflexibler und war mir auch ursprünglich wegen etwas unangenehmer klingender Nebenwirkungen weniger sympathisch. Bevor ich entscheide, werde ich aber nochmal eine Packung des alten Medikaments auf Rezept meines alten Neurologen holen, dann die Praxis wechseln und mit der neuen Ärztin reden.

Bis dahin halte ich auch diesen Ball flach. Am liebsten würde ich sogar warten, bis ich irgendwann in frühestens einem halben Jahr die Möglichkeit zur Covid-Impfung habe. Bei beiden Medikamenten ist eine klare Bedingung für den Therapiebeginn ein vollständig aktueller Impfschutz. Sobald die Medikamente eingenommen werden, wirken Impfungen nur noch eingeschränkt. Das ist auch logisch, da ja das Immunsystem an einer regulären Reaktion gehindert wird, die im Fall einer Impfung aber erwünscht und notwendig wäre. die Professorin meinte, das mache keinen so großen Unterschied und sie würde deshalb nicht mit dem Medikamentenwechsel warten, weil das Risiko einer neuerlichen Aktivität der MS ja auch immer gegeben sei. Vor dem Hintergrund, dass ich letztes und vorletztes Jahr jeweils einen Schub hatte und sich das dieses Jahr durchaus fortsetzen könnte, hat sie sicherlich nicht ganz Unrecht, aber ich will natürlich auch nicht den kostbaren Covid-Impfstoff vergeuden, indem ich ihn mir verabreichen lasse, ohne dass er seine volle Wirkung entfalten kan. Schwierige Entscheidung – aber ohne sowas wäre das Leben ja langweilig…

 

Ansonsten erlaubt der Lockdown in allen übrigen Lebensbereichen eh nichts Anderes als Ball flachhalten. Auch emotional ist das ein guter Plan. Kloß im Hals runterschlucken und nichts anmerken lassen heißt die Devise. Ich bin zwar dauermüde, dauergestresst und ausgelaugt von der Tatsache, dass ich mich noch immer allein zuständig und verantwortlich für Alle und Alles fühle und getrieben bin von dem Anspruch, es allen Recht zu machen und niemanden zu verärgern. Aber das versuche ich, unter der Decke zu halten. Ich sollte wohl besser an mir arbeiten, mich lockerer machen und mir eben nicht immer nur das Wohl der Anderen sondern auch mal mein eigenes zu Herzen nehmen. Aber darin blockiert mich meine gesamte Prägung und Erziehung, alles, was ich an Sozialisation und Vorbildern so mitgenommen habe. Ich kriege es seit fast 40 Jahren nicht hin, wie soll es dann jetzt plötzlich klappen, wo die Rahmenbedingungen nicht wirklich besser geworden sind? Mein Bedürfnis danach, Verantwortung abzugeben und mich einfach mal zurückzulehnen, ist so, wie ich es gern hätte, einfach nicht erfüllbar, allein schon, weil niemand da ist, die oder der es erfüllen könnte.

 

Also bleibt zum Thema flacher Ball wohl vorerst nur, sich Nicht so aufzuregen über Unklarheiten, Unsicherheiten und Belanglosigkeiten, nur weil sie kleine Traumata triggern. Dagegen hilft dann nur noch, flache Bälle aufzuessen – leider sind sie schon fast alle… Hoffentlich hüpfen bald mehr leckere Dinge aus den verschiedenen Containern, damit mir die Nervennahrung nicht ausgeht.