Rätselraten

Heute bin ich wieder in einem Krankenhausbett aufgewacht. Die Symptome steigerten sich schon seit Samstag, zunächst nur das Wärmegefühl, dann auch nach und nach der Rest. Noch kann ich Darm und Blase kontrollieren, aber tendenziell merke ich, dass es nicht ideal ist. Allerdings bin ich mir genauso unsicher wie schon die ganzen letzten Tage. Was wird wirklich schlimmer und was kommt mir nur so vor? Was ist tagesformabhängige Schwankung und was ernstzunehmende Entwicklung?

Gestern saß ich trotz Einweisungsschein meines Neurologen ganze acht Stunden in der Notaufnahme. Mit den untersuchungen und Arztgesprächen war ich schnell durch, aber bis ich auf die Station durfte, verging eine halbe Ewigkeit. Je früher mensch in der Notaufnahme ist, desto länger dauert es dort – vor 20 Uhr war für mich noch nie ein Bett auf der Station frei. Sie warten anscheinend immer bis zur Nachtschicht, damit sich erst diese mit den Neuaufnahmen beschäftigen muss. Seit heute Vormittag habe ich eine junge Frau mit auf dem Zimmer, die sogar über Nacht in der Notaufnahme hängengelassen wurde, also hatte ich vielleicht sogar noch Glück.

Diesmal fällt mir die Krankenhauseuphorie schwer. Die Pfleger*innen sind zwar super – mir hat noch nie jemand so sanft und vorsichtig einen Zugang gelegt wie die Schwester gestern in der Notaufnahme und auch auf Station bin ich nur lieben, zuvorkommenden und mitdenkenden Menschen begegnet. Aber die Ärzt*innen müssen gestern irgendwie alle mit dem falschen Fuß aufgestanden sein oder kamen mit dem zugegebenermaßen wirklich recht großen Stress der vollen Notaufnahme nicht zurecht. Sie redeten viel für meine Ohren unlogisches Zeug, plötzlich stand im Entlassbericht von vor drei Wochen nichts mehr von einem aktiven Entzündungsherd sondern nur von einer neuen Läsion, die jedoch keine Anzeichen auf Entzündungsaktivität gezeigt habe. Dabei erinnere ich mich vollkommen klar daran, dass mir schon, während ich noch im MRT lag, gesagt wurde, sie hätten einen aktiven Herd gefunden. Seit sie in der Notaufnahme anfingen, bei mir Fieber zu messen, hatte ich leicht erhöhte Temperatur. Auch ein Infekt könnte die Symptome so verstärken. Das wude jedoch nur einmal kurz erwähnt und danach keines weiteren Gedankens mehr gewürdigt Zumindest bin ich jetzt in den Genuss eines zweiten Coronatests innerhalb von drei Wochen gekommen.

Weil alle ratlos waren und jede Instanz die nächst höhere holte, hatte ich es irgendwann mit einem extrem schlechtgelaunten Oberarzt zu tun. Seine Aussagen widersprachen sich nach Strich und Faden. Einerseits erklärte er mir, es habe ja nie einen aktiven Entzündungsherd gegeben, so dass es sich gar nicht um einen akuten Schub handele. Trotzdem war er aber der Meinung, ich hätte die Cortison-Stoßtherapie vor drei Wochen zu früh abgebrochen und jetzt sei eine neuerliche Stoßtherapie über fünf Tage unumgänglich. Wieso Cortison geholfen haben soll, obwohl keine akute Entzündung vorlag und wieso dann noch mehr Cortison mehr helfen sollte, konnte oder wollte er mir aber nicht erklären. Die Symptome waren seiner Meinung nach auf eine ältere Läsion zurückzuführen, die in ihrer aktiven Phase asymptomatisch verlaufen sein müsse. Wieso sie dann jetzt aus heiterem Himmel zu so ausgeprägten Symptomen führen sollte, die durch Cortison nachließen, ergab für mich ebenfalls keinen Sinn. Er sagte, ich müsse entscheiden, ob ich aufgenommen werden und Cortison bekommen oder nach Hause gehen und ein paar Tage abwarten wolle. Mein Hinweis, dass er der Experte sei und ich mir von ihm einen entsprechenden Rat wünschen würde, prallte an ihm ab.

Aus diesem Chaos ergaben sich definitiv mehr Fragen als Antworten. Entsprechend war ich seit gestern Nachmittag einfach nur verunsichert und fühlte mich elend – psychisch wie körperlich. Allein, um Klarheit zu bekommen, wollte ich im Klinikum bleiben. Und mein Neurologe hatte mich sicher nicht ohne Grund hergeschickt. Geschlafen habe ich in der letzten Nacht kaum, obwohl es auf der Station erstaunlich ruhig war. Ich dachte, es gibt keine Krankenhausnächte ohne randalierende oder anderweitig laute Mitpatient*innen, aber letzte Nacht war es wirklich ok – nur ohne Frischluftzufuhr leider viel zu warm und in meinem Kopf viel zu turbulent, so dass an Schlaf trotzdem kaum zu denken war.

Heute Vormittag war nun Visite. Die gleiche Ärztin, die mich vor drei Wochen betreute, hat sich meinen Fall dankenswerterweise sofort geschnappt, als sie sah, dass ich wieder da bin. Sie bestätigte die Version mit dem nicht aktiven aber dennoch wahrscheinlich neuen und für die Symptome verantwortlichen Entzündungsherd und entschuldigte sich für das Informationskuddelmuddel. Ich soll nochmal ins MRT, wieder für ein komplettes Bild von Kopf und Rückenmark. Danach entscheidet sich, ob und wie es mit cortison weitergeht. Die Entzündungswerte im Blut waren ok, genauso der Urin. Ein Infekt ist unwahrscheinlich, aber meine Temperatur liegt noch immer über 37°C. Bis auf Letzteres verstehe ich jetzt die Zusammenhänge und weiß zumindest grob, wo es langgeht. Und ich habe Glück: Diese Woche ist die Oberärztin da, die mich schon aus dem letzten Jahr kennt und mit der ich dann auch die ganze Causa mal besprechen kann.

Ich habe keine Lust mehr auf Rätselraten und unklare Verhältnisse. Was mit mir los ist, wie lange sie mich hier behalten – keine Ahnung. warten wir es ab. Zumindest fühle ich mich seit der Visite wieder deutlich besser informiert. Die junge Ärztin ist eine verständige Person, mit der ich auch scherzen und in zeitlich sehr begrenztem Rahmen nett quatschen kann. Das tut gut und trägt zu Wohlbefinden und dem meiner Meinung nach im Krankenhaus schlicht überlebenswichtigen Urvertrauen bei. Außerdem war Arzu vorhin hier – natürlich nicht allein sondern mit meinem Ex-Partner. Dass mein schwarzplüschiger Schatten jetzt wieder weiß, wo ich bin, erleichtert mich sehr.

 

43 Gedanken zu “Rätselraten

  1. Tanja sagt:

    Liebe Lea,
    das klingt ja einigermaßen, also, dass es dir scheinbar nicht schlechter geht, auch wenn du nicht genau weißt, was los ist, was natürlich doof ist. Ich wünsche dir nur das Allerbeste und wenn du Freitag wieder zu Hause bist, bringe ich dir Spinatlasagne vorbei.

    Liebe Grüße
    Tanja

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    1. kommunikatz sagt:

      Hey Tanja 🙂
      danke, das ist lieb von Dir. Ob ich Freitag wieder zu Hause bin bzw. nach Hause komme, entscheidet sich erst nach dem MRT. Falls sie hier der Meinung sind, mir weitere drei Tage lang Cortison reinpfeifen zu wollen, muss ich ja dann auch drei Tage hier bleiben, was den Freitag umfasst, sofern es jetzt nicht plötzlich Schlag auf Schlag geht, ich sofort ins MRT komme, danach sofort das weitere Vorgehen klar ist und ich auch sofort heute noch die erste Infusion bekäme. Das halte ich für unwahrscheinlich, aber wenn ich kein Cortison mehr brauche, bin ich Freitag wohl wieder auf freiem Fuß.
      Jedenfalls wäre Spinatlasagne ganz wunderbar und ich hoffe sehr, dass das klappt.
      liebe Grüße
      Lea

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    1. kommunikatz sagt:

      Danke auch Dir! Ich hoffe, dass es nur eine Phase ist und kein Indiz dafür, dass der Verlauf meiner MS in Richtung einer höheren und aggressiveren Krankheitsaktivität kippt. Das könnte sein, da es 15 Jahre nach der Diagnose und nach einer langen Ruhephase im Verlauf häufig so ist. Aber da ja irgendwie keine akuten Entzündungsherde da zu sein scheinen, ist es hoffentlich kein Kipppunkt der Krankheit sondern eher etwas zu viel Stress oder so – das wäre ziemlich plausibel. Und diesem beknackten Stress möchte ich ja auch unheimlich gern den Gar ausmachen. Nur schade, dass das nicht allein in meiner Hand liegt…

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  2. kommunikatz sagt:

    Seit gestern früh warte ich nun darauf, dass mich jemand zum MRT abholt. Erst mit den Ergebnissen der Bildgebung können die Ärztinnen entscheiden, wie wir weiter vorgehen wollen. Als gestern nichts passierte, dachte ich noch, dann kommt es bestimmt heute Vormittag. Aber anscheinend ist das MRT gerade verdammt gefragt und es gibt eine regelrechte Warteschlange.
    Dennoch bin ich relativ zuversichtlich. Das Klinikum scheint seinen eigenen, eingebauten Placebo-Effekt zu haben. Seit ich hier bin, stagnieren meine Symptome auf einem gleichbleibenden Level. Die Wärme hat sich nicht verstärkt oder weiter ausgedehnt, die schmerzhafte Oberflächenempfindlichkeit ist nur ganz leicht und manchmal gar nicht vorhanden, Blase und Darm kann ich noch immer gut kontrollieren und fühle, wenn da etwas raus will. Meine Prognose ist daher: Ich werde hier bald rauskommen, ohne weiteres Cortison. Was genau die Symptome jetzt und vor drei Wochen verursacht hat, wenn es wirklich keinen aktiven Entzündungsherd gibt, möchte ich aber vorher definitiv noch mit den Ärztinnen erörtern. Und entschieden wird das ja eh alles erst nach dem MRT… Also übe ich mich in Ermangelung einer Alternative mal weiter in Geduld und lese Zeitung…

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  3. kommunikatz sagt:

    Nachdem mir die Ärztin nachmittags noch sagte, heute würde es wegen zu vieler Notfälle wohl nichts mehr mit dem MRT, wurde ich dann kurz nach 17 Uhr doch noch abgeholt und in die Röhre gesteckt. Die Untersuchung dauerte mit einer ganzen Stunde echt ewig, durch viel Warterei vor- und nachher und die nicht zu unterschätzenden Wegstrecken im labyrinthischen Klinikum war ich laut meiner Zimmergenossin ganze drei Stunden weg. Es ist lustig, den quasi direkten Vergleich zu haben, da mein letztes MRT ja erst drei Wochen her ist. Es klingt jedes Mal unterschiedlich. und ich erkenne jedes Mal neue Rhythmen, Sounds und Patterns. Daraus experimentelle elektronische Musik zu konstruieren, würde mich wirklich reizen.

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  4. kommunikatz sagt:

    Fuck. Ich war so zuversichtlich, dass wieder nichts gefunden würde. Das hätte zwar einige Rätsel weiter ungeklärt gelassen, aber ich hätte zumindest kein Cortison mehr gebraucht und bald wieder nach Hause gehen können. Das gestrige MRT förderte diesmal aber einen wirklich aktiven Entzündungsherd zutage. Er sitzt da, wo auch vor drei Wochen schon eine Läsion gefunden worden war. Es ist rätselhaft, warum dieser aktuelle Entzündungsherd, der vor drei Wochen schon im Entstehen gewesen sein muss, sich nicht durch die dann schon gegebene dreitägige Cortison-Stoßtherapie hat beeindrucken und im Keim ersticken lassen. Jetzt sehe ich ein, dass sie mir nun fünf Tage lang je ein Gramm Cortison verpassen wollen. Die Auswirkungen werden gruselig, aber der Entzündungsherd muss weg und scheint ja ein recht hartleibiger Vertreter zu sein. Und sie wollen mit mir über meine weitere medikamentöse Therapie sprechen. Das heißt, das Medikament, mit dem ich seit 13 Jahren gut zurechtkomme, könnte für mich ausgedient haben und durch die nächste Eskalationsstufe ersetzt werden – was auch immer das dann heißt.
    Verdammt, so hatte ich mir das alles nicht vorgestellt 😦

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    1. kommunikatz sagt:

      Danke Dir. Ich weiß gerade weder, was ich denken noch was ich tun soll. Diese neue Eskalationsstufe habe ich befürchtet und kommen sehen, aber ich habe immer gehofft, dass es mich doch irgendwie verschont, weil bisher immer alles so glimpflich lief. Ich kann gerade nichtmal heulen, obwohl ich mich eigentlich danach fühle.

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    1. kommunikatz sagt:

      Vielen Dank. Ich bin erstmal gespannt, welche neue Medikation mir die Ärztin überhaupt empfehlen wird. Bisher haben wir darüber noch nicht ausführlicher gesprochen, sie hat es nur angekündigt. Gerade gluckert die zweite Cortison-Infusion in mich rein, momentan wird das komische Wärmegefühl eher ausgeprägter als weniger, aber da tut wohl das Cortison sein Übriges und die zu warme Klimaanlage des Klinikums ist auch keine Hilfe.
      Meine Zuversicht, die gestern wirklich Mangelware war, kommt nach und nach zurück, aber so richtig positiv denken kann ich noch nicht. Hoffentlich kommt das nach der nächsten Visite, die vielleicht auch mehr Klarheit über das zukünftige Vorgehen gibt.
      liebe Grüße
      Lea

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  5. kommunikatz sagt:

    Nach drei Tagen Cortison bin ich wieder ganz schön platt. An Schlaf ist kaum noch zu denken, weil mich das Zeug einfach permanent auf 180 hält und ich zwar abends hundemüde aber viel zu aufgeputscht bin. Da hilft auch kein Melatonin oder Sativex.
    Die Verlaufsform meiner MS geht jetzt wohl gerade von der schubförmig remittierenden in die nächst aggressivere Phase über, in der es zwar vielleicht nicht mehr so viele Schübe aber stetigere Verschlechterungen durch Symptome bereits bestehender Schädigungen der Myelinschichten geben kann. Das ist noch nicht so richtig klar, wäre aber klassisch und würde voll ins Bild passen. Die zwei vorgeschlagenen Medikamente, auf die ich nun umstellen kann, katapultieren mich direkt in die vulnerabelste Gruppe in Bezug auf die aktuelle Pandemie, da es sich bei beiden um Immunsuppresiva handelt, die das Immunsystem so unterdrücken, dass eine höhere Anfälligkeit für Infektionen aller Art dabei herauskommt. Nicht der beste Zeitpunkt für sowas, aber wenns halt eben sein muss… Vielleicht schreibe ich dazu in nächster Zeit noch einen ganzen Beitrag, momentan reichts erstmal nur für kleine Updates hier in den Kommentaren. Die Symptome beschränken sich noch immer weitgehend auf die komische Wärme. Alles ist ein bisschen taub und schlapp, aber das liegt inzwischen wohl wieder mehr am Cortison als am Schub. Ich hoffe, dass ich spätestens Mitte der Woche nach Hause kann. Bis Montag gibts Cortison, vielleicht wollen sie danach noch ein paar Dinge checken, aber das werde ich vor Montag nicht erfahren, denke ich. Arzu war oft hier, aber sie mag mich nicht riechen. Vermutlich habe ich nicht nur selber einen seltsamen Geschmack im Mund sondern dünste das auch aus und sie mag den Geruch nicht. Wenn ich wieder zu Hause bin, wird sie es hoffentlich wieder akzeptieren, wie beim letzten Mal. Sie fehlt mir so sehr und ich glaube, ich fehle ihr auch, obwohl sie ja nach allen Regeln der Kunst bespaßt wird. Ach, mein plüschiges Mädchen…

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  6. Tanja sagt:

    Liebe Lea,
    ich habe schon darauf gewartet, zu erfahren, wie es bei dir weiter geht. Und jetzt weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Das klingt nicht gut und dann noch gerade jetzt in diesen Zeiten.

    Ich habe schöne Musik entdeckt, vielleicht gefällt sie dir auch.

    Ganz viele liebe Grüße und fühle dich ganz doll gedrückt
    Tanja

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    1. kommunikatz sagt:

      Liebe Tanja,
      mach Dir nichts draus, mir fehlen momentan auch meist die Worte.
      Danke für das wirklich schöne Lied! Soap&Skin kenne ich, ich habe sie sogar mal live erlebt vor vielen Jahren. Dies ist ein sehr schönes lied, das ich bisher nicht kannte. Ich solte dringend mehr Musik hören.
      Fühl Dich so fest gedrückt, wie du gedrückt werden möchtest! Ich freue mich darauf, wenn ich hier raus bin und wir uns irgendwann wiedersehen.
      liebe Grüße
      Lea

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  7. Tanja sagt:

    Ich kannte Soap & Skin bisher nicht. Das Lied kommt in der Serie „Dark“ vor, von der ich dir erzählt habe, wo man aufgrund der komplexen Handlung auf mehreren Zeitebenen, alle Sinne beisammen haben sollte. Bevor ich die finale dritte Staffel schaue, habe ich die ersten beiden nochmal geschaut. Und dort wurde das Lied gespielt. Seltsamerweise kann ich mich überhaupt nicht daran erinnern. Das ist echt schräg, weil ich, als ich das Lied gehört habe, sofort gegoogelt habe, von wem das ist.

    Kennst du Cat Power? Könnte dir auch gefallen. https://www.youtube.com/watch?v=EWaez91XCiQ

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    1. kommunikatz sagt:

      Der Name Cat Power sagt mir was, aber das Lied kenne ich noch nicht und es gefällt mir tatsächlich sehr gut. Ich lege mich jetzt mal ins Bett und höre schöne Musik 🙂 Vielen Dank für diese tolle Anregung! Hat ja auch keinen Sinn, die ganze Zeit auf einem mega-unbequemen Sessel zu sitzen, nur damit der Laptop auf dem Tisch stehen kann. Yeah, ich nehme auf meinen Laptop mehr Rücksicht als auf mich selbst, toll, ne? 😉

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  8. kommunikatz sagt:

    Das Cortison ist durch, weitere Untersuchungen oder Behandlungen gibt es nicht. Morgen gehe ich nach Hause. Sie hätten mich auch heute schon rausgelassen, aber es ist mir lieber, noch eine Nacht beobachtet zu werden, zumal ich heute Abend auch mein bisheriges MS-Medikament spritzen muss und mir das oben auf alles drauf nun doch etwas viel Belastung ist. Aber nach Hause zu kommen, meinen plüschigen Schatten wieder bei mir zu haben, meine bekannte Umgebung und Struktur, auch das wird gut tun. In besonders ruhiges Fahrwasser komme ich zu Hause natürlich auch nicht, aber wenigstens kann ich da auf der Terrasse sitzen, frische Luft atmen, den Vögeln lauschen und selbstbestimmt mein Ding machen.
    Bis ich wieder wirklich funktioniere, muss das Cortison überstanden sein. Da ich es diesmal wieder ausschleichen darf, wird das länger dauern aber ein hoffentlich schonenderer Prozess sein als vor drei Wochen. Und funktionieren sollte ja eh nicht mehr die oberste Prämisse sein. Jetzt geht es darum, Stress zu reduzieren und endlich herauszufinden, was mir gut tut und wie ich meine verdammten Kraftreserven wieder aufladen kann.
    Meine Zimmergenossin, die genauso lange hier war wie ich, wurde schon heute Nachmittag entlassen. Sie war ein echter Glücksfall und Ich hoffe, dass ich bis zu meinem Rauswurf morgen hier nicht noch irgendeine nervige Person reingesetzt bekomme. Momentan scheint aber nicht so viel los zu sein, ich habe also Chancen auf eine ruhige, ungestörte Nacht, bevor es dann morgen zurück ins Leben geht.

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  9. kommunikatz sagt:

    Oh, wie ich mich auf zu Hause und vor allem auf Arzu freue… Ich habe bisher keine neue Bettnachbarin bekommen und hoffe, dass es über Nacht so bleibt. Vielleicht wird das ein guter Abschluss für diese Klinikumsepisode und ich kann mit der Vorfreude auf eine nun hoffentlich endlich besser werdende Zukunft in den morgigen Tag starten. Bessere Zukunft klingt absurd, aber ich verlange die ja auch gar nicht für den ganzen Planeten, was utopisch zu sein scheint, sondern erstmal nur ganz im Kleinen für mich selbst. Einen gesunden Egoismus werde ich mir wohl angewöhnen müssen, sonst kann ich es gleich seinlassen.

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  10. kommunikatz sagt:

    Seit heute Vormittag bin ich wieder zu Hause, alles ist wieder einigermaßen gekramt, von einem Klarschiff-Zustand zu sprechen, wäre aber wohl etwas übertrieben. Zumindest stand das Haus noch und das Chaos hielt sich in Grenzen, mein lieber Mitbewohner hatte sogar ein bisschen saubergemacht und im Rahmen seiner Möglichkeiten aufgeräumt. Ich bin ihm dankba, auch wenn ich Manches wohl nie verstehen werde. Wieso muss er die von mir extra vorsortierte Wäsche nochmal komplett umsortieren und dann ausgerechnet die Sachen zusammen waschen, die gerade genau keinen Sinn ergeben? Egal. Ich stresse mich jetzt nicht mit sowas, ich soll ja nicht… Diesmal habe ich übrigens ganze 6kg durch Wassereinlagerungen zugenommen. Ich fühle mich wie so eine blöde Luftballon-Wasserbombe, die wir früher als Kinder durch die Gegend geworfen haben, damit sie platzten – hoffentlich ist das aus der Mode geraten, da es Müll und Wasserverschwendung ist.

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