Existenziell bedrohliches Pillepalle

Seit fast einer Woche bin ich nun wieder zu Hause. Die knappen vier Tage, die ich davor im Aachener Uniklinikum verbrachte, fühlen sich rückblickend surreal an, die Zeit seitdem ebenso. Am Montag, dem 15.06.20 begann die Sensibilitätsstörung mit einem Wärmegefühl an meiner rechten Flanke. Bis zum Mittwoch dehnte sich die Wärme auf meine ganze rechte Körperhälfte bis zu den Zehenspitzen aus, unter Brust und Schulter endete sie, oberhalb und im rechten Arm war alles fein. Der Praxiskollege meines Neurologen, der selbst im Urlaub weilte, riet mir am Telefon, mich sofort in die Notaufnahme zu begeben. Es hörte sich für ihn eindeutig nach einem MS-Schub an – und er behielt Recht.

Die Nervenwasseruntersuchung kannte ich schon, aber vor 14 Jahren bei meiner Erstdiagnose war ich wohl zu weggetreten, um zu realisieren, wie gruselig so eine Lumbalpunktion tatsächlich ist. Sie musste erneut durchgeführt werden, um eine Borrelioseinfektion auszuschließen. Zwei Wochen zuvor hatte sich eine Zecke an mir gütlich getan. Eine Wanderröte um die Bissstelle herum hatte es nicht gegeben, die Borreliose war also sehr unwahrscheinlich, aber überprüft werden musste es natürlich. Der Pieks ins Rückenmark war schmerzhaft, die Panik, sich währenddessen bloß nicht zu bewegen, um keine Querschnittslähmung zu riskieren, war aber deutlich unangenehmer. Alles ging gut und ich erfuhr binnen weniger Stunden, dass mein Nervenwasser keine Borrelien enthielt.

Nach dem Leitfähigkeitstest der Nervenbahnen ging es in den Magnetresonanztomographen. Da sich die Ärzt*innen sowohl mein Gehirn als auch mein Rückenmark anschauen wollten, dauerte der Aufenthalt in der Röhre recht lange. Vielleicht bin ich der einzige Mensch auf der Welt, der eine MRT-Untersuchung trotzdem jedes Mal aufs Neue spannend findet und sich derweil sogar entspannen kann. Der akut aufgeflammte Entzündungsherd war schnell gefunden. Er saß im Bereich der Halswirbelsäule, etwas über Schulterhöhe. Das erklärte, warum die Symptome nur bis dort reichten und Arm und Hand nicht betroffen waren. Im Sinne des Gesamtverlaufs hätte mich interessiert, ob der nie lokalisierte Entzündungsherd im vergangenen Jahr vielleicht auch im Rückenmark gesessen hat, aber damals wurde leider nur Bildgebung vom gehirn gemacht und ältere Bilder des Rückenmarks existieren zum Vergleich auch nicht.

Donnerstag, Freitag und Samstag bekam ich Infusionen mit 1000mg Cortison. Bei einer Stoßtherapie anlässlich eines akuten Schubes wird auch einer Person wie mir mit einem Körpergewicht unter 50kg täglich ein ganzes Gramm Cortison in die Venen gepumpt. Immer wieder fragten die Ärzt*innen, ob ich schon eine Veränderung der Symptome bemerkte. Der Berührungsschmerz, der sich zu dem Wärmegefühl gesellt hatte, ging zurück. Ansonsten spürte ich aber nur, wie das Cortison, seines Zeichens ein Stresshormon, mir zusetzte. Solange ich im Klinikum war, bewirkte meine Krankenhaus-Euphorie trotzdem, dass es mir eigentlich recht gut ging. Im Krankenhaus ergebe ich mich reflexhaft gänzlich in mein Schicsal. Ich weiß bzw. hoffe mich in guten Händen, erwarte von allen Menschen wohlwollende und positive Absichten. Erstens ist das der verdammte Job des medizinischen Personals und zweitens bewirkt die optimistische Voreingenommenheit auch schlicht, dass genau dieser positive Fall und eine damit verbundene, gefühlte Besserung eintreten. Wie ich in den Wald hineinrufe, so schallt es heraus. Also bin ich freundlich und fröhlich, behandele die Pfleger*innen und Ärzt*innen wertschätzend und halte die Stimmung hoch.

Es hieß, wenn keine nennenswerte Besserung einträte, sei es üblich, zwei weitere Tage mit Infusionen dranzuhängen. Das hatte ich bei keinem meiner bisherigen Schübe in Anspruch genommen und wollte es auch diesmal nicht. Eine echte Besserung trat immer erst ein, wenn ich wieder zu Hause war und das Cortison mich aus seinen Fängen entließ. Da ich diesmal keine Tabletten zum Ausschleichen der hohen Cortisondosen bekam, war die Gesamtmenge zwar geringer, aber die Kleckermengen der Tabletten erschienen mir nicht ausschlaggebend. Etwas Respekt hatte ich dennoch, da mir das ausschleichen immer sinnvoll vorgekommen war. Ich hatte gelernt, dass es den Körper zu abrupt auf Entzug setzte, nach drei so heftigen Cortisongaben plötzlich komplett auf Null zu gehen. Mein Zustand in den ersten Tagen nach der Entlassung bestätigte mich darin.

Ich hatte massenhaft Wasser eingelagert, innerhalb von vier Tagen fast fünf Kilo zugenommen, war aufgedunsen, rotgesichtig und kurzatmig – soweit normal. Mit dem Ausschleichen hätte dieser Zustand länger angedauert, wäre aber langsam und tatsächlich schleichend wieder verschwunden. Ohne Abfederung bekam ich das, was ich für Entzugssymptome halte: Alles tat weh, verspannte und verkrampfte sich. Alles fühlte sich erhitzt an, was die Unterscheidung der Schubsymptome von den Cortisonauswirkungen zunächst unmöglich machte – zumal das Wetter immer wärmer wurde. Was mich aber nachhaltig ängstigte: Es kamen neue Symptome auf. Im Klinikum hatten sie mich gefragt, ob mit der Blasen- und Darmfunktion alles ok sei. Da war es noch so. Zu Hause wurde es plötzlich schwierig, beide Schließmuskeln zu kontrollieren. Die Sensibilitätsstörung betraf so dezidiert die gesamte rechte Körperhälfte, dass sie nun auch Harnröhre und Rektum störte. Ich spürte nicht mehr zuverlässig, wenn Blase oder Darm entleert werden mussten oder es unwillkürlich taten.

Ich las, dass Harn- und Stuhlinkontinenz 10 Jahre nach der Diagnose bei rund zwei Dritteln aller MS-Patient*innen auftreten. Meine Diagnose war 14 Jahre her und ich hatte bisher nie solche Probleme gehabt. Da das Thema weitgehend tabuisiert ist, hatte ich mich auch nie sonderlich damit beschäftigt – für mich waren das unwahrscheinliche, eher randständige Symptome gewesen, da sie ja nur so selten erwähnt wurden. Nun war ich schlauer und in Panik. Alles Mögliche lässt sich im Alltag regeln und einbauen, aber Inkontinenz ist für eine blinde und in der Öffentlichkeit oft mit erschwerter Orientierung konfrontierte Person wie mich ein echtes logistisches Problem. Ich finde im Zweifelsfall einfach nicht so schnell eine Toilette wie ein sehender Mensch. Angst vor noch mehr Abhängigkeit und dem Verlust meiner selbstbestimmten Mobilität und Lebensführung machte sich breit.

Und Angst vor dem Verlust von Lebensqualität, Genuss und Lust. Die gleichen Nervenstränge, die den Blasenschließmuskel ansteuern, leiten auch die Signale der Genitalien. Schon im Klinikum hatte ich bemerkt, dass meine Vulva unempfindlicher geworden war. Nun, im Zenit der Cortisonbematschtheit, war da so gut wie gar kein Gefühl mehr. All mein Lebensmut, meine Motivation und Energie für einen Aufbruch zu neuen Ufern, meine Dating-Ideen und die Hoffnung darauf, irgendwann vieleicht mal wieder einen Menschen zu treffen, mit dem guter Sex möglich wäre, fielen in sich zusammen.

Nach früheren Schüben hatte ich gezielt die jeweils geschädigten Nervenbahnen trainiert. Waren die Beine betroffen, hatte ich mit Physiotherapie, Berührungen und Wechselduschen die Motorik und Oberflächensensibilität angeregt, meine Hände hatte ich durch Erbsenzählen und Murmelspielen wieder zu ihrer alten und für mich unerlässlichen taktilen Empfindlichkeit gebracht. Aber wie sollte ich das nun für Darm, Blase und Vulva bewerkstelligen? Ich versuchte, die Nerven zu sensibilisieren, indem ich einfach so genau wie möglich hinspürte. War da ein Harndruck? War da etwas im Mastdarm, das raus wollte? Wie fühlten sich Schamlippen, Vagina und Klitoris an? Ich tastete mich ab und testete die Stimmulierbarkeit aus. Vibrierendes Sexspielzeug, das ich unter Lustgesichtspunkten immer für relativ nichtsbringend gehalten hatte, nutzte ich nun, um die Nervenbahnen wieder in Gang zu setzen. Und im Laufe der letzten Woche kehrte tatsächlich ein Teil der gewohnten Empfindlichkeit zurück. Ich spürte wieder rechtzeitig, wenn ich aufs Klo musste, das anfallartige Gerenne war vorbei. Ich konnte sowohl Urin als auch Stohl wieder für ein paar Minuten einhalten, was mich enorm beruhigte. Und auch die Sensibilität der Vulva kam zurück. Ich konnte mit zunehmendem Erfolg wieder masturbieren, auch wenn ich es noch eher aus Trainingsgründen denn aus einem sexuellen Bedürfnis heraus tat.

Meine Lebensgeister sind wieder da und ich sehe das sprichwörtliche Licht am Ende des Tunnels. Jetzt, wo das Cortison schon ziemlich vollständig aus meinem System raus sein dürfte, spüre ich jeden Tag leichte Verbesserungen. Sogar das Wärmegefühl lässt inzwischen nach, wobei das bei 31°C Außentemperatur schwer wahrzunehmen ist. In den nächsten Tagen soll es abkühlen, dann hoffe ich auf weitere Erleichterung. Und vielleicht kann ich nächste Woche sogar schon wieder alleine mit Arzu unterwegs sein.

Ein Schub, den ich für Pillepalle hielt, weil seine ersten Anzeichen keinen der für mich zentralen Bereiche betrafen, hat mich letztendlich mehr in Angst versetzt als alle Schübe zuvor. Nein, das stimmt nicht ganz. Als im Jahr 2007 meine Hände taub wurden, war die Panik ähnlich groß. Aber damals war ich insgesamt besser drauf und steckte nicht mitten in einer Trennung und bis über beide Ohren in einer depressiven Phase, konnte also besser damit umgehen. Die aktuelle Episode zeigt mir überdeutlich, was für eine ätzende, gemeine, beschissene Arschlochkrankheit Multiple Sklerose ist. Und ich bin unendlich dankbar dafür, dass sich auch diesmal das Meiste zum Guten zu wenden scheint – wie bisher immer. Mein Körper regeneriert sich erstaunlich gut und schnell. Hoffentlich ändert sich das nicht zu bald.

26 Gedanken zu “Existenziell bedrohliches Pillepalle

  1. Tanja sagt:

    Liebe Lea,
    das klingt alles ziemlich heftig. De Lumbalpunktion klingt wirklich gruselig, ich weiß nicht, ob ich sowas bei mir zulassen könnte. Im Krankenhaus hatten sie mir mal Blut aus der Vene am Handgelenk und einmal vom Handrücken entnommen. Das war soooo schmerzhaft, dass ich es kein zweites Mal zugelassen habe. Glücklicherweise bist du auf dem Weg der Besserung. Ich wünschte, ich könnte dir irgendwie helfen oder beistehen.

    Mir machen gerade die erneuten Corona-Ausbrüche Sorgen. Es geht so unglaublich schnell, dass die Zahlen wieder hochschnellen. Immerhin geht es jetzt endlich der Fleischindustrie an den Kragen und ich hoffe sehr, dass Tönnies für alle Kosten aufkommen und den Arbeiter:innen noch ordentlich Schmerzensgeld zahlen muss.

    Ich wünsche dir weiter viel Kraft und alles Gute
    Tanja

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    1. kommunikatz sagt:

      Liebe Tanja,
      danke für Deinen Zuspruch und die guten Wünsche! Ich krabbele langsam aus dem Loch raus und das fühlt sich sehr gut an. Da ich mir seit 13 Jahren selber jede Woche eine Spritze ins Bein haue, ist diese ganze Piekserei für mich total unspektakulärer Scheiß, aber eine Nadel im Rückenmark ist halt doch etwas Anderes… Zur sicheren Diagnose einer MS und offenbar auch einer Borreliose ist das aber wohl unumgänglich und ich habs ja nun auch schon zweimal überlebt 🙂
      In Bezug auf Corona, Tönjes und den ganzen Wahnsinn stimme ich Dir vollkommen zu. Sorgen: Ja, mega… alles unglaublich unschön und übel. Aber wenigstens hat der Bezug zur Fleischindustrie endlich nochmal das Potential für einen gesellschaftlichen Sinneswandel oder zumindest ein paar kleine Veränderungen geschaffen, was gut ist.
      Ich schulde Dir bestimt noch mehrere e-Mails. Kommt alles – sorry, bin eine Schnarchnase und bei dem aktuellen Wetter leider total hitzesediert…
      liebe Grüße
      Lea

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    1. kommunikatz sagt:

      Liebe Myriade,
      danke für die Glückwünsche 🙂 Wie gesagt, ich bin unglaublich dankbar, dass sich immer alles so gut zurückbildet. selbstverständlich ist das nicht und dem klassischen Verlauf zufolge müsste es bei mir bald kippen, also dauerhaft Verschlechterungen geben. Hoffentlich bin ich einfach auch in diesen Dingen nicht so klassisch… 🙂
      liebe Grüße
      Lea

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    2. Tanja sagt:

      Also, wenn eine Lumbalpunktur zur Diagnose einer Borreliose notwendig ist, dann finde ich Zecken noch viel bedrohlicher, als ohnehin schon. Ein Bekannter von mir ist nach einem Zeckenbiss dauerhaft chronisch erschöpft.

      Lasse dir ruhig Zeit mit den Emails.

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  2. kommunikatz sagt:

    Das Wetter ist abgekühlt und auch meine Phantomwärme ist weg. Das Cortison hat sich zurückgezogen und ich fühle mich wieder so gut wie normal. Leider ist auch von der Gewichtszunahme nur noch 1kg übrig. Vor dem Spuk wog ich 47kg, jetzt sind es 48 – na gut, war halt größtenteils eingelagertes Wasser. Blase und Darm verhalten sich wieder normal, auch wenn ich das alles weiter misstrauisch beobachte. Mein Genitalbereich hat noch rechtsseitig eine leicht kribbelige Taubheit, aber die betrifft nur noch ganz oberflächlich die rechte Schamlippe und relativ exakt die mit Schamhaaren bewachsene, angrenzende Gegend. Das ist ok, wird voraussichtlich auch noch weggehen, wenn ich mich da ab und zu kalt abdusche und so. Das Bein fühlt sich beim kalten Duschen auch noch ein bisschen weird an, aber auch das wird verschwinden – und selbst, wenn nicht, ist es in keinster Weise mehr beeinträchtigend.
    Vielleicht war das nicht-Ausschleichen des Cortisons doch ganz gut, so ging alles echt megaschnell vorbei – ungewohnt, obwohl es früher auch nie wirklich lange gedauert hat.
    Ich bin so erleichtert, das glaubt Ihr gar nicht.

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      1. kommunikatz sagt:

        Danke Dir 🙂 Ich weiß nicht, wie viel ich wirklich beigetragen habe, also wie viel meine Maßnahmen überhaupt bringen. So schnell bessert es sich vermutlich eher wegen des Cortisons, das eben nach und nach erstens wirkt und zweitens mit seinen unangenehmen Nebenwirkungen aufhört. So oder so bin ich jedenfals sehr froh und nehme auch gerne Gratulationen an 🙂

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  3. kommunikatz sagt:

    Mittlerweile kann ich ruhigen Gewissens behaupten, dass im Bereich von Blase, Darm und Genitalien wieder alles in Ordnung ist. Ja, wirklich so gut wie alles. Ich kann wieder meiner schlechten Angewohnheit fröhnen, viel zu lange Urin und Stuhl einzuhalten, weil mir irgendwas, das ich gerade tue, wichtiger ist, als aufs Klo zu gehen. Und im Bereich sexueller Erregbarkeit läuft es auch wieder zu meiner Zufriedenheit. Das Einzige, was mich zunehmend irritiert, ist das noch immer nicht verschwundene bzw. tagesformabhängig sogar zwischendurch wieder stärker werdende Wärmegefühl, manchmal sogar mit der leicht schmerzhaften Berührungsempfindlichkeit. Dazu muss ich meinen Neurologen befragen, bei dem ich nächste Woche eh einen Termin habe. Wenn es ein Anzeichen dafür ist, dass der Entzündungsherd nicht gänzlich „gelöscht“ wurde, wäre das ziemlich blöd und würde vermutlich doch noch mehr Cortison bedeuten. Wenn es nur eine nicht so perfekt laufende Rückbildung der Symptome ist, kann ich damit leben und freue mich sogar, dass ich einfach nicht so schnell friere 🙂 Eine Frostbeule war ich nie, aber mit diesem Zusatzfeature wäre ich es dann ab jetzt noch weniger.

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