Geburtstagsgedanken über Gerechtigkeit und Gebrechlichkeit

Der heutige 05. Mai ist nicht nur seit 1981 mein Geburtstag sondern auch seit 1992 der internationale Protesttag von Menschen mit behinderung. Dieser Tag macht mich mit voller Wucht darauf aufmerksam, dass ich mich in letzter Zeit viel zu wenig mit den Belangen von Menschen mit Behinderungen beschäftige, obwohl ich doch eine von ihnen bin. Ich hatte immer so sehr den Drang, nicht auf meine Behinderung reduziert zu werden, dass ich mich mein Leben lang immer in anderen Themenbereichen ausgetobt habe. Alle diese Bereiche hatten irgendetwas mit mir zu tun, aber das eine Thema, das eigentlich mit am direktesten mein Leben beeinflusst, kam dadurch fast immer zu kurz. Mein momentanes Bestreben, mich nicht pausenlos mit der SARS-CoV2-Pandemie zu beschäftigen, leistete der Ignoranz noch vorschub.

Erst vor ein paar Tagen lernte ich, dass es eine sog. Gebrechlichkeitsskala gibt. Auf dieser Skala werden Menschen nach ihrem Gesundheitszustand und ihren körperlichen Fähigkeiten sortiert. Je fitter und gesünder ein Mensch ist, umso niedriger ist der Wert auf der Skala, je kränker und gebrechlicher, umso höher. Beim Maximalwert ist ein Mensch tot. Eigentlich dient diese Skala dazu, alte Menschen nach ihren Überlebenschancen einzustufen um letztlich im Fale einer Triage entscheiden zu können, bei wem sich eine bestimmte Behandlung mehr lohnt als bei jemand Anderem, wer also intensivmedizinisch versorgt wird und wer über die Klinge springen muss.

Die Gebrechlichkeitsskala, im Original „Clinical Frailty Scale“ (CFS), umfasst Kriterien wie Erkrankungen und Einschränkungen, aber beispielsweise auch den Assistenzbedarf einer Person. Sie wurde für die Beschreibung der Gebrechlichkeit von Menschen im Alter über 65 Jahren entwickelt und ist auch ausdrücklich nur dafür überprüft. Menschen mit Behinderung bekommen bei Verwendung der CFS allerdings genau denselben Behandlungserfolg attestiert, egal wie alt und wie fit sie tatsächlich sind. Ob bestimmte körperliche, sensorische oder geistige Einschränkungen folge des natürlichen Alterungsprozesses sind oder durch eine Behinderung oder chronische Krankeit schon in jungen Jahren auftreten, kann aber einen großen Unterschied machen. Ob ich im Alltag Assistenz benötige, weil ich mich im hohen Alter nicht mehr selbst waschen und anziehen kann, oder ob ich die gleiche Unterstützung wegen einer Körperbehinderung nach einem Sportunfall brauche, ansonsten aber bei bester Gesundheit bin, ist z.B. sicherlich relevant. Ob ich als hochbetagte Seniorin mit Demenz mein Leben nicht (mehr) alleine organisieren kann oder als junge, körperlich in der Blühte ihres Lebens stehende Frau mit Trisomie 21, spielt eine Rolle. Und ob ich bei Behördengängen Begleitung brauche, weil meine Sehkraft im Alter nachlässt oder weil ich schon seit meiner Geburt keine funktionierenden Augen habe, kann wesentlich sein.

Die CFS bildet die Grundlage für die „klinisch-ethischen Empfehlungen“ der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) angesichts der SARS-CoV2-pandemie. Nach viel Kritik aus der Behinderten(selbst)hilfe überarbeitete die DIVI ihre Kriterien geringfügig und stellte in einer Pressemitteilung klar, dass Menschen mit Behinderung dadurch nicht benachteiligt werden dürfen, jedoch zeigt ein Blick in das Papier, dass nach wie vor außer der Gebrechlichkeit kaum ethische Kriterien vorliegen. Hier wird gar nicht eigens erwähnt, dass Menschen mit Behinderung eben nicht mit aufgrund ihres Alters gebrechlichen Menschen über einen Kamm geschoren werden sollen. Mehr dazu findet sich in einem sehr fundierten Artikel der Psychologin und Behindertenaktivistin Kassandra Ruhm aus Bremen. Auf Kobinet gibt es darüber hinaus eine ganze Reihe höchst lesenswerter Artikel zum ethischen Spannungsfeld der drohenden Triagesituation.

Ein CFS-Kriterium sind auch fortgeschrittene neurologische Erkrankungen. Bei mir wurde vor fast eineinhalb Jahrzehnten, mit 25 Jahren, die chronische Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose diagnostiziert. Insgesamt hatte ich bis heute 8 Schübe. Bei dieser degenerativen Krankheit wird die Isolierschicht der Nervenbahnen durch Angriffe des eigenen Immunsystems nach und nach immer weiter beschädigt, was die Leitfähigkeit der Nerven reduziert und dadurch ein unüberschaubares Potpourri neurologischer Symptome auslösen kann. Mit einer solchen Erkrankung habe ich auf der Gebrechlichkeitsskala wenig Chancen auf einen Wert unterhalb des Mittelfelds, würde also dank meiner zusätzlichen Blindheit mit resultierendem Assistenzbedarf nicht als aussichtsreiche Kandidatin für ein Beatmungsgerät gelten. Ich bin jetzt 39 und habe mein halbes Leben noch vor mir. Dass ich im Falle einer Covid19-Infektion wahrscheinlich keinen schweren Verlauf bekäme, da ich keine einschlägigen Vorschädigungen der Lunge, der Nieren oder des Herzkreislaufsystems habe, tröstet ein wenig. Als Angehörige der Risikogruppe bezeichne ich mich trotzdem, da jeder heftigere Infekt mit Fieber einen MS-Sschub mit unkalkulierbaren Folgen auslösen kann.

Es gibt Wahrscheinlichkeiten, aber niemand hat die Sicherheit, im Fall einer Ansteckung nicht schwer zu erkranken. Und angesichts der momentan immer weiteren Lockerungen der Lockdownregeln kann auch niemand mehr garantieren, dass es keine zweite Infektionswelle geben wird, die das Gesundheitssystem möglicherweise doch an seine Belastungsgrenze treibt. Und dann hätten wir schnell die Zustände, die wir in den letzten Wochen in Spanien und Italien beobachten durften und die in den USA und anderen Ländern bis heute anhalten. Es braucht ethische Vorgaben für den Fall der Triage. Von Ärztinnen und Ärzten, Pflegerinnen und Pflegern darf nicht erwartet werden, dass sie persönlich, spontan und unvorbereitet über Leben und Tot entscheiden und dabei die Überlebenschancen verschiedener Menschen gegeneinander abwägen müssen.

Der Ethikrat des Bundestags, den es absurderweise momentan gar nicht gibt, da seine Amtszeit ausgelaufen ist und es noch keine Möglichkeit zur Konstituierung des neu zusammengesetzten Gremiums gab, hat vor seinem Ausscheiden lediglich die mit heißer Nadel gestrickte Empfehlung herausgegeben, die Bundesregierung dürfe keine gesetzlichen Regelungen erlassen, in denen sie über den Wert menschlichen Lebens entscheide. So weit, so gut. Zu diesem Zeitpunkt lagen aber die DIVI-Kriterien bereits vor und eine Stellungnahme dazu wäre hilfreich gewesen. Und wer soll Vorgaben machen, wenn nicht die Gesetzgeberin? Es geht nicht um den Wert von Menschenleben sondern um Überlebenschancen und Lebensqualität. Menschen nach ihrem Wert zu kategorisieren und manche von ihnen als lebensunwert zu brandmarken, gehört definitiv einer sehr düsteren Vergangenheit an.

Mehr als die Gebrechlichkeitsskala haben die Mediziner*innen also zur Zeit nicht in der Hand. Und wenn sie nicht zufällig auch in Pressemitteilungen der DIVI schauen, wissen sie nicht, dass sie Einschränkungen bei alten Menschen und Menschen mit Behinderungen unterschiedlich bewerten sollen. Und ist das dann letztlich fair? Ich bin nur Drittelphilosophin, ich weiß es nicht. #flattenthecurve, andere Chancen haben wir nicht, um bis zur Verfügbarkeit eines Impfstoffs durchzuhalten.

7 Gedanken zu “Geburtstagsgedanken über Gerechtigkeit und Gebrechlichkeit

  1. Jule sagt:

    Huhu,
    erst einmal möchte ich dir herzlichst zum Geburtstag gratulieren!! Genieße deinen Ehrentag, auch wenn es in der aktuellen Situation ein bisschen schwierig ist. Ich kann dich so gut verstehen, seit meiner Geburt leide ich an einer Muskelschwäche und gehe auch allem möglichem nach, was meine Interessen angeht. Lasse aber dieses Thema meiner Behinderung außen vor.
    Das es diese Skala gibt, wusste ich noch gar nicht, finde ich aber überhaupt nicht in Ordnung. Niemand sollte so über andere Menschen und deren Gesundheitsstandes nur anhand einer Skala urteilen. Klar, dieser Virus ist für vorerkrankte Menschen wie uns, definitiv nicht leicht wegzustecken, aber man sollte doch wenigstens die Chance dazu erhalten.
    Bleib gesund. Liebe Grüße, Jule

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    1. kommunikatz sagt:

      Liebe Jule,
      vielen Dank für den Glückwunsch und natürlich auch für den Rest Deines Kommentars! Tja, diese Skala wurde ja eigentlich für die Beurteilung von Behandlungschancen im Alter erstellt – vieleicht hat sie bei Hochbetagten auch einen Sinn und Aussagekraft. Aber das Verallgemeinern und in einen Topf werfen von Menschen, die aus total unterschiedlichen Gründen eingeschränkt sind und wo die Einschränkung eben über Behandlungschancen dann gar nichts aussagt, birgt eine große Gefahr. Ich bin gespannt, wie das weitergeht und ob es doch irgendwann auch gesetzliche Regelungen geben wird, die dann hoffentlich fundierter und sinnvoller ausfallen.
      Pass auf Dich auf und bleib ebenfalls gesund!
      Lea

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