Die Quittung

Zehn Jahre lang war Ruhe. Jetzt holt meine Vergangenheit mich aber offenbar mit großen Schritten und einem echten Tiefschlag ein. Wie es aussieht, habe ich gerade meinen ersten MS-Schub seit dem Jahr 2009. Und das zu einem Zeitpunkt, wo ich in meinem neuen Job richtig durchstarten will und muss, weil die Probezeit um ist, die jährliche Mitgliederversammlung des Welthaus Aachen e.V. ansteht und ich dem Verein dort nicht nur mich sondern auch einige neue Projekte vorstellen möchte. Ich muss da sein, ich muss fit und mobil sein, Klinken putzen und Finanzanträge stellen, Fundraising und Pressearbeit machen, das Welthaus voranbringen.

Aber all das kann ich nicht. Meine ganze linke Körperhälfte kribbelt oder ist oberflächlich taub, mein Gleichgewichtssinn ist wie abgeschaltet und ich kann nicht richtig laufen, geschweige denn mich in komplexeren Umgebungen räumlich orientieren, ohne gegen jede Ecke zu rennen und über jede Schwelle zu stolpern. Arzu ist keine Hilfe, wenn meine Füße nicht tun, was ich will, also kann ich das Haus nur in menschlicher Begleitung verlassen. Alle Termine der nächsten Tage mit Ausnahme der Mitgliederversammlung am Dienstag habe ich abgesagt – und das wären einige gewesen.

Es ist ein Wunder, dass meine Hände noch ordentlich funktionieren, so dass mein Tastsinn zum Braille lesen reicht und ich auf der Tastatur schreiben kann. In der Vergangenheit fingen solche Symptome immer an den Fuß- oder Fingerspitzen an, jetzt sind die Finger ok und die Taubheit beginnt erst ab dem Handrücken. Solange das so bleibt,, kann ich zumindest vom Schreibtisch aus mein Möglichstes tun, aber eigentlich muss ich auch damit aufpassen – Stressvermeidung, Ruhe und Schonung sind jetzt das höchste Gebot. Mein Neurologe sagt, ich soll übers Wochenende abwarten, ob die Symptome vielleicht wieder abklingen; es könnte eine Nervenreizung und kein echter Schub sein. Aber um diese Chance zu haben, muss ich wirklich zur Ruhe kommen und darf mich in den nächsten Tagen über nichts und niemanden aufregen – schwierige Aufgabe.

Die ersten Vorboten habe ich schon vor einer guten Woche bemerkt. Da dachte ich aber noch, das Kribbeln in meiner Hand sei eine temporäre Irritation wegen meiner trockenen Haut oder einer ungeschickten Bewegung. Es wurde dann nur sehr langsam stärker, manchmal war es auch wieder weg und meine allgemein etwas matschige Verfassung schob ich auf das wechselhafte Wetter, meinen Kreislauf und den allgemeinen Stress.

Mit dem Stress hatte ich wohl Recht, allerdings anders, als ich dachte. Stress – egal ob positiv oder negativ – gilt als einer der Hauptauslöser von MS-Schüben. Wenn ich bedenke, wie viel Stress ich in den letzten zwölf Monaten hatte, seit ich mein Haus gekauft habe, wundert mich eigentlich gar nichts. Und als gerade Ruhe hätte einkehren können, kam mein Job dazu und es ging mit der Hektik erst so richtig los. Im Laufe meiner schubfreien Zeit – wie gesagt ziemlich genau zehn Jahre – habe ich mich viel zu sehr daran gewöhnt, weit über meine Belastbarkeitsgrenzen hinauszugehen. All die Rücksicht, die ich nach der Diagnose im Jahr 2006 auf mich selbst nehmen wollte, hat sich mit der Zeit verschliffen. Ich habe immer mehr gemacht und noch mehr für selbstverständlich gehalten. Pausen, Ruhephasen oder echtes Entspannen und Abschalten gab es irgendwann nicht mehr, weil meine Ansprüche an mich selbst mich vor sich her getrieben haben. Die einzigen Pausen, die ich machte, waren unvermeidlich, weil Sommerhitze und Fatigue mich gnadenlos lahmlegten.

Dabei dachte ich die ganze Zeit, dass ich mich und meine Bedürfnisse noch immer im Blick habe, Stress vermeide und rücksichtsvoll mit mir selbst umgehe. Pustekuchen, nichts davon habe ich getan. Und mein Umfeld hat auch nicht geholfen. Wenn ich jetzt Leuten erzähle, wie es mir gerade geht, höre ich als Antwort weitere Tiraden über meinen schlechten Umgang mit mir selbst, meine rücksichtslosen Mitmenschen und all die Fehler, die ich und Andere ständig machen. Das ist nicht die Form von Stressabbau, Zuspruch und Unterstützung, die ich mir wünsche. Ich weiß das alles, auch wenn ich es zu lange nicht wahr haben wollte. Spätestens jetzt bekomme ich es aber allein schon durch meinen Zustand mehr als deutlich vorgeführt – da wäre ein bisschen Entlastung und Verständnis durch mein Umfeld wesentlich hilfreicher als Vorwürfe für meine nicht mehr rückgängig zu machenden Fehler.

Verzeiht mir bitte das öffentliche Rumgeheule, aber in Situationen wie jetzt zerbröckelt gefühlt meine ganze Welt. Das Wochenende steht bevor und ich kann nicht einfach bei meinem Neurologen auf der Matte stehen, wenn alles über mir zusammenbricht. Ab wann könnte ich Cortison bekommen, den Wirkstoff der bei einem akuten Schub die Entzündung der Myelinschicht um die Nervenbahnen brachial kaputthaut? Sicher frühestens ab Mitte nächster Woche. Bis dahin können meine Symptome doppelt so schlimm sein, wenn es wirklich ein Schub ist. Wenn sich dann, wie nach meinen früheren Schüben, wieder alles schön zurückbildet, habe ich nur ein paar beschissene Wochen vor mir – wenn Symptome bleiben, steht im beinahe besten Fall „nur“ meine eh schon stark eingeschränkte eigenständige Mobilität auf dem Spiel, die eigentlich gerade auf dem aufsteigenden Ast war. Schlimmstenfalls verliere ich einen Teil der Sensibilität meiner Hände, meine mentale Leistungsfähigkeit sinkt oder meine Fatigue nimmt weiter zu, was auch mein letztes Refugium, die Arbeit zu Hause am Schreibtisch, ruinieren würde. In jedem Fall wird mein Leben sich ändern bzw. ändern müssen, denn selbst, wenn ich relativ unbeschadet aus dieser Nummer herauskomme, muss ich zukünftig deutlich besser auf mich achten. Meine Resilienz wird jetzt jedenfalls mal so richtig auf die Probe gestellt.

PS: Zumindest habe ich festgestellt, dass Cannabis mir Pausen von den Symptomen verschaffen kann. Das Kribbeln und die Taubheit werden deutlich schwächer und erträglicher. Normalerweise kiffe ich tagsüber nicht, aber im Moment kann es eigentlich nur gut tun.

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9 Gedanken zu “Die Quittung

  1. Sunnybee sagt:

    Hallo Lea,
    in diesem öffentlichen Rahmen fasse ich mich (relativ) kurz; ich will dir allerdings mein Mitgefühl senden und dich darin bestärken, auch in einer solchen Krisenzeit an dich zu glauben!
    Deinen Blogartikeln nach wirkst du auf mich (innerlich) sehr lebendig, voller Interessen und Tatendrang – ist doch kein Wunder, dass du das auch im Außen umsetzen wolltest und willst!
    Gerade sagt dein Körper allerdings in aller Deutlichkeit STOPP – das ist wohl ein Zeichen; aber schimpf dich nicht auch noch, dass du deinen „treuen Diener“ eine Weile außer Acht gelassen hast. JETZT kannst du gut für dich sorgen (und vielleicht auch denjenigen STOPP sagen, bzw. dich von denen fernhalten, die dir statt mit Mitgefühl mit einem wenig hilfreichen „Hab ich’s doch gewusst!“ entgegentreten). Manchmal steckt hinter einer solchen Haltung ja auch nur ungeschickt ausgelebte Besorgnis?
    Herzlichen Gruß und viel Kraft! Sarah

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    1. kommunikatz sagt:

      Liebe Sarah,
      danke für Deine liebe Nachricht! Ja, bei Denjenigen, auf die ich mich
      hauptsächlich bezog, sind die Vorwürfe tatsächlich ein völlig verquerer
      Ausdruck von Sorge und Mitgefühl, aber leider kommen dann nur die
      Vorwürfe an und all das Gutgemeinte muss mensch sich dazu denken. Das
      klappt nicht so gut, wenn mensch selbst im Ausnahmezustand steckt, aber
      ich gebe mir Mühe, den Leuten dann zumindest nicht zu sehr Unrecht zu tun.
      Mein Text musste gestern einfach raus, sonst hätten sich Unsicherheit
      und Angst noch weiter aufgestaut. Nach dem Posten fühlte sich
      tatsächlich alles schon nicht mehr ganz so schlimm an. Je langsamer sich
      Symptome aufbauen, desto schwerer ist einzuschätzen, ob sie sich
      überhaupt steigern oder ob es vielleicht schon wieder besser wird. Das
      ist einerseits nett, weil es mir Zeit gibt und ich nicht denken muss,
      dass ich bis Montag oder Dienstag schon völlig hilflos bin, aber
      andererseits erhöht es halt die Unklarheit.
      Egal, Ruhe tut sehr gut und mehr kann ich momentan eh nicht machen.
      Ich halte die hier Mitlesenden auf dem Laufenden.
      liebe Grüße und Allen ein schönes Wochenende!
      Lea

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  2. kommunikatz sagt:

    So, mal ein kleines Update: Da ambulant keine Termine für die nötigen Untersuchungen wie MRT und die Messung der Nervenleitfähigkeit zu bekommen waren, mein Neurologe aber auf diese Untersuchungen bestand, bin ich seit Montag im Aachener Uniklinikum. Die MRT-Untersuchung hatte ich tatsächlich erst heute, aber Cortison bekomme ich schon seit gestern, was den akuten Entzündungsherd kaputthauen und hoffentlich dann auch bald die Symptome lindern wird. Hände und Füße sind noch immer nicht betroffen, was ein mega Segen ist und mir eine Menge Panik genommen hat. Die erste Nacht war die Hölle, weil ich Arzu vermisst habe wie eine Wahnsinnige, aber seit ich weiß, dass sie ok ist und zu Hause jetzt nur vollständig meinen Platz im Bett übernommen hat, bin ich wieder glücklich 😉 Niemand inkl. mir selbst versteht so richtig, warum ich in Situationen wie jetzt trotzdem immer so gute Laune habe, aber ich vermute einfach einen sehr guten Selbstschutz.
    Krankenhaus ist immer doof, vor allem, wenn mensch wegen Klimaanlage die Fenster nicht öffnen darf. Aber hier erlebt mensch auch einen Haufen spannender Sachen und ich bin wirklich guter Dinge, morgen zu erfahren, welches neue Areal meines Gehirns betroffen ist, denn es ist ein offensichtlich echt nicht so tragisches Problem.
    Wenn ich Glück habe, kann ich morgen Nachmittag nach Hause, spätestens Freitag bin ich hier raus.
    Und dann schreibe ich einen Blogartikel über die Dinge, die blinde Menschen so im Krankenhaus erleben können, wenn mein lieber Freund Horst von GIPS mir erlaubt, auch seine Erfahrungen zu verarbeiten. So positiv, wie ich die Hilfsbereitschaft und Freundlichkeit des Personals erlebe, so grauenhaft waren nämlich seine Erfahrungen – und zwar nur, weil bei ihm einfach die Info untergegangen war, dass er blind ist, und niemand ihm in der Folge zugehört hat, wenn er versuchte, diese Wissenslücke bei den Ärzt*innen und Pfleger*innen zu schließen. So ein unterschiedlicher Wind weht offenbar auf verschiedenen Stationen. Auf die Neurologie im Klinikum lasse ich nichts kommen.
    liebe Grüße
    Lea

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  3. kommunikatz sagt:

    Seit Donnerstag Abend bin ich nun wieder auf freiem Fuß, den gestrigen Freitag brauchte ich dann mal etwas Abstand von meinem Laptop, musste mir Medikamente bei meinem Neurologen holen und eine liebe Freundin in einem anderen Krankenhaus besuchen – momentan kacken irgendwie alle ab… Genaues zu meinem Entzündungsherd weiß ich noch immer nicht, aber dazu werde ich einen Nachbesprechungstermin mit MRT-Bilder-Vergleich haben. Es kann ein komplett neuer Entzündungsherd gewesen sein, weil die Symptomatik neu war, aber es sah im MRT wohl mehr nach einem wieder aufgeflammten, älteren Herd aus. Ich bin gespannt, aber im Endeffekt ist es egal: Es hat mir keine neuen Schädigungen eingebracht und wenn das Ausschleichen der Cortison-Stoßtherapie vorbei ist und ich mich nicht mehr fühle, wie ein aufgeblasener Luftballon, wird schnell wieder alles in Ordnung sein.
    Danke, dass Ihr virtuell bei mir seid! Zuspruch tut gut, und auch die Besuche meines Partners und meiner Hündin im Klinikum waren sehr aufbauend – nicht nur für mich 😉 Ein Hund im Krankenhaus zaubert so unglaublich vielen Menschen ein erfreutes oder erstauntes Lächeln aufs Gesicht, ganz abgesehen von den schockiert zur Seite springenden Ärzt*innen 😉
    liebe Grüße
    Lea

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  4. kommunikatz sagt:

    Cortison hat lustige Nebenwirkungen. Inzwischen fühle ich mich nicht mehr so aufgedunsen, aber jetzt habe ich schlimmere Munchies als Gras sie bei mir jemals auslöst 😉 Ich könnte die ganze Zeit mampfen – was eigentlich auch gar nicht so schlecht ist, weil ich ja zunehmen wollte. Es wäre nur doof, wenn ich nach dem Absetzen der tablettenförmigen Ausschleichdosis des Cortisons nicht mehr in meine Klamotten passe. So krass hatte ich das von früher jedenfalls nicht in Erinnerung.
    leckere Grüße
    Lea

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  5. kommunikatz sagt:

    Die Cortisondosis ist jetzt bei 10mg pro Tag, übermorgen sinkt sie nochmal für weitere drei Tage auf 5mg, dann ist der Spuk vorbei – und ich bin tatsächlich nicht aus meinen Klamotten gequollen sondern alles ist dabei, sich zu normalisieren. Die Oberflächentaubheit ist quasi weg, das Kribbeln habe ich schon im Klinikum nicht mehr bemerkt. Meine Prognose, dass ich nur bis einschließlich Ostern eine Krankschreibung brauchte und ab Dienstag wieder voll in meinen Alltag einsteigen kann, scheint sich zu bewahrheiten. Gut so, langsam wirds langweilig. Das Einzige, was meine Pläne gerade ein Stück weit torpedieren könnte, ist dieses beknackte warme Wetter, das mir natürlich sofort wieder Fatigue beschert – Scheißkacksommer…

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