Help is the sunny Side of Control

Dieses Zitat habe ich vor einiger Zeit eher zufällig aufgeschnappt. Eigentlich bezog es sich darauf, dass Hilfe oft mit Paternalismus verbunden ist, dass also eine helfende Person meint, genau zu wissen, was gut und richtig für die (vermeintlich) hilfsbedürftige Person ist. Es ging um Einmischung in andererleuts Angelegenheiten mit einem besserwisserischen und möglicherweise sogar leicht mitleidig herablassenden Ansatz. Ich finde, der Spruch passt aber auch auf ein etwas anders gelagertes Phänomen: Abhängigkeiten.

Jeder Mensch ist von anderen Menschen abhängig, sei es materiell, emotional oder strukturell. Ein Kind ist in sämtlichen Hinsichten abhängig von den Eltern oder den Personen, die es versorgen, betreuen und großziehen. Aber auch später bleiben Menschen abhängig von Partner*in, Arbeitgeber*in, Infrastruktur und Vielem mehr. Ohne Abhängigkeiten funktioniert es nicht und an sich ist das nicht weiter spannend. Das wird es erst, wenn sich in die eigentlich selbstverständlichen Abhängigkeiten ein unangenehmer Beigeschmack einschleicht. Je bewusster mensch diesen unangenehmen Beigeschmack dann erforscht, desto mehr lernt mensch aber daraus und desto besser kann mensch die unguten Aspekte der Abhängigkeit vermeiden.

Je mehr Hilfe und Unterstützung ein Mensch braucht, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, in Abhängigkeiten zu geraten. Menschen mit Behinderung können Abhängigkeiten in der faktisch vorhandenen Realität daher kaum vermeiden – sie können in einer Welt, die ihren Anforderungen nicht entspricht, niemals komplett selbstständig funktionieren. Irgendwer oder irgendwas muss die Diskrepanz zwischen der Norm, für die die Welt eingerichtet ist, und den abweichenden Fähigkeiten und Bedürfnissen der Menschen ausgleichen – entweder technische, tierische und sonstige Hilfsmittel, oder eben Assistenz durch andere Menschen.

Assistenz gibt es in verschiedenen Darreichungsformen. Bezahlte Assistenz ist unkompliziert – zumindest, wenn das nötige Geld dafür verfügbar ist. Einen Menschen für eine Dienstleistung zu bezahlen, bedeutet, eine systemimmanente Gegenleistung zu erbringen. Arbeitsleistung wird gegen Geld eingetauscht, alle haben etwas davon und können zufrieden sein. Schwieriger sind Assistenz, Hilfe und Unterstützung, die im Alltag von Angehörigen, Freund*innen und Partner*in geleistet werden. Ohne solche Hilfen ist ein Mensch mit Behinderung möglicherweise ziemlich angeschmiert und aufgeschmissen, ergo besteht ein klarer Fall von Abhängigkeit gegenüber den hilfeleistenden Personen. Viele dieser Hilfestellungen fallen gar nicht weiter auf, weil sie vollkommen im alltäglichen Ablauf untergehen bzw. Teil davon sind. Andere macht mensch sich mehr bewusst und bekommt unter Umständen das Gefühl. gerne etwas zurückgeben oder sich erkenntlich zeigen zu wollen. Es entsteht ein schlechtes Gewissen, weil mensch den Eindruck gewinnt, immer nur Empfänger*in von Hilfe zu sein, selbst jedoch nie helfen zu können.

Dieses schlechte Gewissen lässt sich oft nicht wegdiskutieren, egal, wie altruistisch die helfende Person ist, egal, wie aufrichtig sie beteuern mag, dass sie keine Gegenleistung erwartet und egal, wie groß möglicherweise sogar der Nutzen ist, den sie selbst aus der Situation zieht. Vielleicht besteht gar kein Ungleichgewicht sondern die Person mit Behinderung tut genau so viel für die Hilfsperson wie umgekehrt. Das schlechte Gewissen bleibt, weil die Situation an eine Urangst appelliert: Die meisten Menschen mit Behinderung sind so daran gewöhnt, Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen und oft nicht viel zurückgeben zu können, dass sie in permanenter Sorge leben, Anderen zur Last zu fallen und nur ein Klotz am Bein ihrer Freund*innen, Angehörigen und Partner*innen zu sein. Damit geht Verlustangst einher, weil in der Angstlogik die vermeintlich überbeanspruchte und mutmaßlich genervte Hilfsperson sich unweigerlich irgendwann abwenden wird. Wie soll jemand positive Gefühle wie Liebe oder freundschaftliche Wertschätzung aufrecht erhalten, wenn sie oder er die ganze Zeit vermeintlich ausgenutzt und als Assistent*in missbraucht wird? Und wie soll ein Mensch mich mögen und vielleicht sogar bewundern, der ständig vor Augen geführt bekommt, wie unfähig und unselbstständig ich bin? Zwischenmenschliche Beziehungen mit nur in einer Richtung offensichtlichen Abhängigkeiten fühlen sich für den abhängigen Part immer fragil und unsicher an.

Verlustängste mit diesem Hintergrund begleiten mich schon immer. Ich hasse es, Menschen lästig zu sein oder ihnen Arbeit zu machen, und ich habe das Gefühl, das zwangsläufig ständig zu tun. Entweder, ich brauche permanent Hilfe, Informationen oder Beschreibungen, die ein sehender Mensch alle nicht bräuchte, oder ich stoße gefühlt mit meinem Hintern mehr um, als ich mit den Händen aufbauen kann, weil ich Dinge nunmal nicht sehe. Dabei bin ich eigentlich selbst die größte Altruistin und möchte lieber Anderen helfen, anstatt sie im Gegensatz dauernd für Hilfsdienste mir gegenüber in Anspruch zu nehmen. Früher war ich deshalb ein wandelndes schlechtes Gewissen – heute bin ich das manchmal noch immer, wenn meinem Empfinden nach die Unterstützung zu groß oder meine Gegenleistung zu klein ist. Obwohl ich versuche, nicht alles im Leben als Tauschhandel zu sehen und nicht jeden Gefallen und jedeHilfsbereitschaft gegeneinander aufzurechnen, passiert mir das ab und an – mit Vorliebe dann, wenn ich mal wieder den Kampf gegen das Gefühl verloren habe, defizitär und unfähig zu sein.

Hier ist auch die Verbindung zum Titel dieses Beitrags: In Abhängigkeit fühlt mensch sich schnell nicht nur unselbstständig sondern auch kontrolliert. Wenn mensch das Gefühl hat, ohne einen bestimmten anderen Menschen nicht leben zu können, egal, ob mensch diese Person (noch) leiden kann oder nicht, ist das eine Art Gefangenschaft. Mit jedem Unterstützungsbedarf und jeder Bitte um Hilfe ist mensch von Wohlwollen und Willkür der anderen Person abhängig. Mensch kann nur tun, was die Hilfsperson befürwortet, weil sie alles Andere schlicht boykottieren und blockieren kann, indem sie nicht hilft.

Wenn wir beispielsweise im Bootsurlaub mitten auf einem Baggersee ankern, kommen weder ich noch die Hunde an Land, solange mein Partner nicht Beiboot-Taxi spielt. Wenn wir in irgendeinem Hafen sind, in dem ich noch nie war, muss ich ihn faktisch auch für jeden Landgang beanspruchen. Arzu, meiner Führhündin, traue ich wegen meines angeschlagenen Gleichgewichtssinns nicht zu, mich über schmale und wackelige Stege zu führen – ich brauche einen Menschen, an dem ich mich im Zweifelsfall festhalten kann. Und selbst, wenn ich einmal an Land bin, weiß ich ja trotzdem nicht, wo beispielsweise das Gebäude mit den Toiletten ist, so dass ich Arzu gar keine sinnvollen Kommandos geben könnte. Mich muss jemand führen, der weiß, was ein nicht näher definierbares Gebäude ist, was Toiletten sind und wie mensch dort hin findet, auch wenn vom Steg aus nichts sichtbar ist.

Ich kann im Urlaub nur aufs Klo oder duschen gehen, wenn mein Partner Zeit, Lust und die Möglichkeit hat, mich zu begleiten. Wenn wir arbeitsteilig einkaufen oder Müll entsorgen wollen, bin ich komplett aus dem Rennen. Sowas kann ich in bekannter Umgebung problemlos alleine tun, aber in einem unübersichtlichen, halb toten Dorf in Brabant, wo ich mich nichtmal vernünftig mit den Menschen verständigen kann, weil mein Niederländisch grottenschlecht ist, haut es nicht hin. Solange mein Partner all diese Dinge ohne zu murren erledigt bzw. wir in Sachen Landgang einigermaßen synchron funktionieren, sind seine Zusatzbelastungen überschaubar. Dennoch keimt bei mir manchmal das Gefühl, ich könnte wegen meiner Abhängigkeit eine bisweilen durchaus nervige Belastung sein. Ich weiß, dass er es höchstens in sehr seltenen, impulsiven Ausnahmefällen so empfindet. Und ich weiß auch, dass die beste Strategie ist, es uns gegenseitig nicht zum Vorwurf zu machen, wenn wir uns aufscheuchen oder auf einander warten müssen. Aber ich bin mir dennoch sehr bewusst, dass eine solche Abhängigkeit schnell auf die Nerven gehen und zum Konfliktstoff werden kann.

Aber nicht nur Verlustangst kann entstehen – auch Trennung oder Distanz können unerreichbar erscheinen. Es kann alltägliche Unterstützung geben, ohne die mensch nicht leben kann oder auf die zu verzichten ein echtes Problem mit sich brächte. Wenn bei solchen Dingen Partner*in oder enge Freund*innen helfen, bindet einen plötzlich nicht mehr nur die Partnerschaft oder Freundschaft an diese Menschen, sondern die Abhängigkeit wird strukturell. Emotional von einem geliebten oder wertgeschätzten Menschen abhängig zu sein, ist ganz normal. Strukturell abhängig zu sein, kann problematisch werden, weil Emotionen sich verändern. Wenn die Liebe verschwindet, die strukturelle Abhängigkeit aber weiter besteht, kann die abhängige Person sich nicht einfach von ihrer Partnerin oder ihrem Partner trennen – die Beziehung wird aufrecht erhalten, obwohl sie sich längst nicht mehr gut anfühlt, nur weil sonst ein Teil des Alltags oder der persönlichen Versorgung zusammenbricht.

Diese Erfahrung habe ich in meiner 2013 zerbrochenen Ehe gemacht. Mein Exmann ist Informatiker und unterstützte mich massiv dabei, mein damaliges, von ihm individuell für mich zusammengefrickeltes Linux-System einigermaßen barrierefrei am Laufen zu halten. Ohne ihn war ich dazu viel zu ahnungslos und weder willens noch in der Lage, mir all das nötige Wissen selbst anzueignen. Wollte ich nicht auf ein komplett anderes Betriebssystem mit vorgefertigten Accessibility-Lösungen umsteigen, musste ich mir also seine Unterstützung erhalten. Das zweite und gravierendere Element, das mich an ihn band, war mein MS-Medikament, das ich einmal wöchentlich intramuskulär spritzen muss. Er hatte extra gelernt, wie er mir diese Spritzen setzte – ich traute es mir selbst absolut nicht zu, da ich nunmal nicht sehe, was ich tue. In der Endphase unserer Beziehung wurde mir immer klarer, dass mich solche Abhängigkeiten mehr mit ihm verbanden als die emotionale Bindung. Vielleicht hätte ich mich viel früher von ihm getrennt und mir viel früher eingestanden, dass er zwar noch ein guter Freund aber längst kein Liebespartner mehr für mich war, wenn diese und einige weitere Sachzwänge nicht gewesen wären. Die Sachzwänge lösten sich nach und nach auf, weil ich erst auf einen Mac und danach schändlicherweise auf Windows umstieg und weil der Hersteller meiner Spritzen Selbstinjektions-Pens in sein Sortiment aufnahm, mit denen ich mir das Medikament selbst verabreichen konnte. Und tatsächlich fühlte ich mich irgendwann so frei und unabhängig, dass ich letztendlich mit einem übertrieben großen Knall die Beziehung beendete. Freunde sind wir dennoch geblieben bzw. noch vor dem Scheidungsurteil wieder geworden.

Ich mache mir seit dieser Zeit sehr viele Gedanken über strukturelle Abhängigkeiten – vor allem in Beziehungen zwischen einer behinderten und einer nichtbehinderten Person, wie ich selbst sie immer wieder erlebe. In solchen Konstellationen entstehen unglaublich leicht und unbemerkt Hierarchien von Hilfsbedürftigkeit, Altruismus und gönnerhafter Selbstaufopferung. Spätestens, wenn die behinderte Person  erlebt, wie die oder der nichtbehinderte Partner*in von Dritten bewundert und gelobt wird, weil sie oder er sich so toll um das arme, behinderte Menschlein kümmert, ist die Diskriminierung perfekt. Irgendwann fragt sich der behinderte Mensch, ob die Partnerin oder der Partner vielleicht nur mit ihm zusammen ist, um den eigenen Altruismus zu befriedigen oder um Lob und Bewunderung des Umfelds einzuheimsen. Außerdem bestätigt die mitleidige Herablassung der Anderen permanent das ungute Selbstbild als defizitär, unselbstständig und unmündig – alles das, was kein Mensch sein will und was auch niemand empfinden sollte, was eine Behinderung aber immer wieder heraufbeschwört.

Alle Beteiligten solcher Konstellationen brauchen viel Geduld und Frustrationstoleranz. Sie müssen verstehen, dass Missgeschicke und Unterstützungsbedarfe kein böser Wille und nicht absichtlich steuer- oder abstellbar sind. Und sie müssen geduldig sein – sowohl beim Warten auf Hilfe oder Antworten als auch beim Warten auf ihre*n vielleicht manchmal tollpatschige*n oder deutlich langsamere*n weil in irgendeiner Weise eingeschränkte*n Partner*in. Die durch Hilfe ausgeübte Kontrolle ist genauso unbewusst und unbeabsichtigt wie die durch eine Behinderung entstehenden Unterstützungsbedarfe oder Missgeschicke. Ein wohlwollendes, geduldiges und tolerantes Geben und Nehmen ist der einzige Weg, eine inklusive Beziehung auf sprichwörtlicher Augenhöhe zu gestalten und mit den teils unvermeidlichen Abhängigkeiten erwachsen und vernünftig umzugehen. Auch, wenn das Aufrechnen von Zuwendung und Unterstützung wenig Sinn ergibt, muss sich eine Beziehung ausgewogen anfühlen. Mir hilft es, mir von Zeit zu Zeit zu vergegenwärtigen, was ich alles tue und zu unserem gemeinsamen Alltag beitrage. Dabei rechne ich nicht eine Leistung gegen eine andere auf, sondern ich pflege mein Selbstwirksamkeits- und Selbstwertgefühl. Ich möchte in der Lage sein, dem Menschen, den ich liebe, etwas zu geben – wenn dieses Gefühl verblasst, verliere ich unmittelbar all meine Motivation und Energie.

PS: Eigentlich gilt alles, was ich oben schreibe, für jede Art von Bezieung. Abhängigkeiten gibt es auch zwischen Menschen ohne verbriefte Behinderungen, nur dass damit meist gar keine bewusste Auseinandersetzung stattfindet.

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